Болезнь близкого человека

Рак – заболевание, которое заполняет собой будни не только больного человека, но и его семьи, близких. Жить в таких условиях сложно, а порою невыносимо. И иногда надо знать, как помочь себе, чтобы хватило сил помогать больному.

Беда постучалась дважды

Мне пришлось столкнуться с этим дважды. Сначала болезнь дедушки, а несколько месяцев назад такой диагноз поставили моей близкой подруге.

И если, когда болел дед, я была слишком юна и не до конца могла все осознать, то сейчас рак проживается мною ярко и глубоко.

© AP Photo / Это не просто подруга — близкий человек, она была рядом со мной в самые трудные моменты в жизни, когда казалось, весь мир против тебя. То, что произошло, — трагедия не только для ее семьи, но и для моей.

Психологи говорят, что трагичные новости мы переживаем в несколько этапов. Сначала шок, отрицание, потом гнев, депрессия и принятие.

Все это «работает» и в отношении близких больного.

Долгое время я и думать не хотела, что у подруги рак. По весне у нее начались проблемы со здоровьем. Сначала заболела спина (ее слабое место), потом голова и прочее. Грешили на болезнь Лайма. Подруга живет у леса, думали, что не заметила укуса клеща. Потом стало ясно, что у нее просто «сыпался» иммунитет и цеплялись всякие болячки.

Когда ей поставили диагноз, я продолжала парить в облаках. «Ничего, ты скоро поправишься. Сделают химию, и вернешься к обычной жизни». Я, правда, так думала.

© Sputnik / Варвара Гертье А потом становится ясно, что борьба эта гораздо дольше, чем казалось. Что есть риски, и большие. У подруги – лимфома. Опухоль агрессивная, а значит быстро развивающаяся.

Осознание пришло, наверное, когда подруга, всегда бодрая и сильная, сказала, что ей больно. Она сильно похудела, стала слабой и беспомощной. И тут началось самое сложное уже для меня.

Плакать от усталости

Оптимистом быть легко только поначалу. Мне казалось, что буду каждый день ездить в больницу, буду всегда готова ее выслушать и поддержать.

Но жизнь есть жизнь. И она продолжается. Я по-прежнему должна ходить на работу, где нужно решать определенные задачи. И в доме хватает проблем. Кроме того, есть родные и близкие, которым тоже нужно внимание. Как разорваться?

Тяжелая болезнь меняет людей. Сильная и самодостаточная прежде подруга стала часто мне звонить. Иногда по много раз – когда я ее в тревоге набирала, выяснялось, что она просто хочет поболтать.

Психологи утверждают, что люди, у которых рак, часто проявляют эгоизм. Так проявляется инстинкт самосохранения.

Когда подруга лежала на химиотерапии в клинике, я старалась навещать ее почти каждый день. Она не местная, ее семья далеко. Кто, если не я? После работы ехала в Боровляны. Возвращалась поздно. Дом развален, в холодильнике пусто — некогда продукты купить. Завтра снова рано вставать.

Состояние, когда мне хочется плакать от усталости, случается все чаще. А еще эти бесконечные мысли: что чувствует близкий тебе человек и как себя с ним вести?

Это непросто. Ведь раньше твой близкий был опорой, а сейчас он нуждается в защите. Внезапно нужно становиться сильным. Терпеть чужие капризы, уметь промолчать, даже если этого не хочется, и мириться со всеми его желаниями. А их будет много. «Пошли туда, пошли сюда». «Ты знаешь, я никогда не была в опере, в театре, в соседней России…». Не осуждать…

Я ведь тоже живая

Однажды я поняла, что выгораю. И даже злюсь на подругу. Я оказалась в ловушке — и отказать не могу, и помогать нет сил. И убежать нельзя. Так началось мое собственное отчаяние.

В итоге я попросила перерыв, не объясняя причин. Решила обратиться к психологам. Так получилось, что я смогла пообщаться не только со специалистами, но и с теми, кто болеет.

Я не буду комментировать их заметки, просто почитайте. Это истории от реальных людей.

«Мне одиноко, нет семьи, живу с мамой, никому не нужный инвалид, которому нечего делать. Настроение портит рвота. Я настроена на то, что умираю от рака, так мне легче переживать ухудшения, которых за последние два месяца было два. Когда меня обсыпало новыми метастазами, у меня был очень тяжелый стресс, и я очень боялась смерти. Мне страшно умирать, я бы хотела пожить еще».

«Сначала тошнило, потом приняла лекарство от рвоты, начал болеть желудок. Настроение эти побочки гробят просто фантастически. Человеку не может быть хорошо наедине с собой, если тошнит. Поэтому я пытаюсь отвлечь себя общением и забыть плохое самочувствие дружбой или поддержкой».

«Я видеть никого не могла. И слышать тоже. Меня убивали эти «похоронные рожи». Приношу извинения за грубость, но на тот момент все именно так и выглядели. Эта жалость в глазах и слезы… Я еще жива, а они уже рыдали. Это убивало быстрее болезни. И только от одного человека я хотела много внимания и даже той же жалости. Потому что на тот момент это был мой самый близкий и самый лучший друг».

Эти мысли помогли расставить все по местам. Я вдруг четко осознала: для подруги я — спасательный круг от одиночества и страха. И силы у меня появились снова.

Не теряйте веру

Человеку, который рядом с онкобольным, нужны бездонные ресурсы. И часто он выгорает. И я стала размышлять – где их искать, чтобы не перегореть, чтобы вместе пройти этот долгий путь. И чтобы конец обязательно был счастливый. В итоге сформулировала некоторые правила. Может, кому-то они будут полезны.

  • Время от времени давайте себе возможность отдыхать и берите «отпуск». Поверьте, ваш близкий тоже заинтересован в том, чтобы вы были с ним как можно дольше.
  • Ваша жизнь продолжается. Вы имеете право быть счастливым. В болезни вашего близкого нет вашей вины, как и вины миллионов других людей. У каждого человека свое несчастье.
  • Помогайте по возможности. Поначалу очень хочется дарить дорогие подарки. Но мелочь, подаренная от души, может быть гораздо приятнее.
  • Бороться надо не только ради себя – ради родных. У моей подруги двое маленьких детей. В болезни люди думают чаще пессимистично. Представляют, как их дети будут жить без них. И это главная ошибка. Скажите своему близкому, что он должен сражаться ради малышей. Маму не заменит никто. Она для ребенка – целая Вселенная.
  • Самое больше, что можно сделать, — не жалеть больного при общении с ним. Надо вести себя как и прежде. Человек вам будет за это благодарен.
  • Часто мы не умеем выражать свои эмоции. Если вам рассказывают о страданиях, не набрасывайтесь с вопросами и советами. Просто скажите: «Хочу тебя просто поддержать. Это тяжело и непросто». Больше слушайте – меньше говорите. Больному нужно просто выговориться.
  • Аккуратно посоветуйте близкому обратиться к онкопсихологу. Эти ребята знают, что и когда сказать — доказано, что качество жизни после обращения к специалисту значительно улучшается.
  • Сохраняйте оптимизм. Рак – самое загадочное заболевание, прогнозов на которое не дает никто. Мне очень нравится цитата из интервью психолога Юлии Гиппенрейтер: «На удар судьбы я отвечаю встречным ударом». А из фильмов посоветовала бы вдохновляющую комедию «50/50». Только осторожно – она для совершеннолетних.

Ухаживая за больным, не следует игнорировать свое собственное здоровье. Известно, что помогать другим гораздо проще, чем дисциплинированно заботиться о себе. Когда мы пишем о необходимости обеспечить нормальное питание, режим, активный образ жизни больным, помните, что это в полной мере относится и к вам. Постоянный стресс, недосыпание, другие проблемы, вызванные совместным проживанием с больным человеком, делают вас более уязвимыми для различных физических недугов. Поэтому, как бы тяжело ни было у вас со временем, регулярно посещайте участкового терапевта, чтобы контролировать состояние здоровья. Рассказывайте ему о своих проблемах, просите совета, добейтесь того, чтобы врач стал вашим союзником в непростом деле ухода за больным.

Постарайтесь, чтобы таких союзников было больше. Ими могут стать не только самые близкие люди, но и совсем незнакомые. Их поддержку вы найдете на сайтах, посвященных проблемам деменции и ухода за больным. Эти люди напомнят вам о главном правиле: о необходимости заботиться о себе и не судить себя строго. Им вы сможете рассказать о своих чувствах, излить душу. Иногда незнакомому человеку анонимно, на форуме в Интернете, мы можем сказать больше, чем самому близкому другу.

Найдите время для себя

Подумайте, как часто за последнее время вы уделяли время себе, восстанавливали силы, переживали положительные эмоции. Без полноценного отдыха невозможна полноценная работа. Не доводите себя до полного упадка сил. Возможность сменить обстановку, отвлечься от общения с больным – залог успешного ухода за ним. Такие паузы позволяют осмыслить сложившуюся ситуацию и получить необходимые для многолетнего ухода позитивные эмоции.

Всегда можно найти способ посвятить время себе, не обделяя при этом вниманием человека, за которым вы ухаживаете. Если категорически не получается оставить больного одного, можно договориться с друзьями или родственниками, чтобы они время от времени навещали его в ваше отсутствие или пожили у вас несколько дней. Узнайте, нет ли в вашем районе или городе службы по уходу за пожилыми и больными людьми (все больше объявлений такого рода появляется в СМИ и в Интернете). Ваше эмоциональное состояние и восполняющий силы отдых стоят тех денег, которые будут потрачены на патронажную сестру.

Где искать помощь?

Подумайте, какая помощь прежде всего вам необходима при уходе за больным. Узнайте в местном департаменте здравоохранения перечень льгот, на которые может претендовать больной. В зависимости от его заслуг у него могут быть различные права, связанные с заботой государства.

Узнав о диагнозе «деменция», предложите самым близким родственникам сразу обсудить участие каждого в уходе за больным. В первые месяцы, когда нарушения носят не столь выраженный характер, может показаться, что вы сами успешно справитесь с уходом. Не спешите с выводами. Старческая деменция – заболевание прогрессирующее. Чем дольше оно развивается, тем более выраженными становятся отклонения и тем сложнее уход за больным. Поэтому без коллективных усилий обойтись трудно, и лучше согласовать это сразу. Возможно, кому–то проще уделить часть своего времени, а другому – поучаствовать деньгами.

Помощь друзей и родных

  • Не отказывайтесь от помощи близких. Стоит раз ответить, что вы пока справляетесь сами, и окружающие могут долго не возвращаться к этой проблеме.
  • Расскажите друзьям, какие варианты помощи будут наиболее эффективны. Не видя ситуацию «изнутри», даже отзывчивые люди могут просто не догадываться, в чем вы нуждаетесь в первую очередь.
  • Говорите слова признательности тем, кто откликнулся на призыв о помощи. Дайте им почувствовать, насколько она важна для вас.
  • Сообщайте близким, как деменция влияет на поведение больного. Не стесняйтесь рассказывать, как изменилась ваша жизнь после появления симптомов. Чем лучше они будут понимать ситуацию, тем проще им будет вам помочь.
  • Узнайте, не проводятся ли в вашем городе занятия для родственников больного (так называемые «школы родственников»), где можно получить полезные советы и расширить круг общения. Люди, попавшие в похожую ситуацию, как никто другой смогут понять и поддержать вас.

Как жить с чувством утраты

При большинстве заболеваний чувство невосполнимой утраты приходит после смерти человека. Особенность деменции состоит в том, что чувство потери близкого наступает гораздо раньше. Оно может развиваться в связи с разными обстоятельствами.

Временами (особенно на ранних стадиях) начинает казаться, что ситуация стабилизировалась и состояние больного даже улучшается. Еще одна распространенная иллюзия – возникающее периодически ощущение, что ситуация под контролем и выработано оптимальное отношение к неблагоприятным изменениям в поведении больного. Однако проходит время, и снова возвращается ощущение крайней усталости и безысходности, приходит раздражение, с которым все труднее справляться. Чем дольше человек живет с этим чувством, тем тяжелее ему смириться с ограничением возможности распоряжаться свой жизнью. Он невольно вопрошает: почему это случилось именно со мной, за что? На этом фоне могут возникать мысли о том, какое облегчение всем принесла бы смерть больного. А затем наступают угрызения совести за такое отношение, что также негативно отражается на самочувствии. Между тем на фоне постоянного стресса эти мысли вполне объяснимы и естественны.

Вы можете испытывать чувство утраты, потому что:

  1. Рядом с вами больше нет того человека, которого вы знали прежде.
  2. Оказались несбыточными планы на будущее, которые вы строили вместе с больным.
  3. Утрачено прежнее качество отношений, особое взаимопонимание, связывавшее вас с больным.
  4. Потерян прежний круг общения.
  5. Уже нет былой свободы действий, возможности жить и работать в привычном режиме, отдыхать в кругу семьи.
  6. Ухудшилось финансовое положение в связи с потерей больным трудоспособности и возникшими дополнительными расходами на лечение и уход.

Как помочь себе в этой ситуации

  • Не оставайтесь один на один со своими проблемами. Ощущение безысходности помогут преодолеть контакты с людьми, попавшими в такую же ситуацию и способными понять и разделить ваши переживания, а также с близкими друзьями, осознающими критичность ситуации. Не стоит исключать вариант общения с психологом.
  • Если негативные эмоции скопились, не стоит дожидаться, пока они выплеснутся в присутствии больного. Убедитесь, что вас не видят и не слышат, и взбейте хорошенько подушку, как бы вымещая на ней весь накопившийся негатив.
  • Окружающим, никогда не попадавшим в такую ситуацию, трудно вас понять. Проявите инициативу и расскажите им, как важно для вас, чтобы они чаще приезжали в гости и регулярно звонили.
  • Если вы чувствуете усталость, эмоциональную истощенность, постоянное недосыпание, обращайтесь к врачу. Не дайте развиться депрессии!
  • Ухаживая за близким человеком, не забывайте уделять внимание себе. Забота о делах внутрисемейных не должна нарушать связь с внешним миром. Ежедневно находите время для занятий любимым делом, для общения с близкими (и не очень) людьми. Восстанавливайте силы и отдыхайте эмоционально, иначе силы быстро иссякнут.

уход

Тяжелая болезнь становится испытанием и для больного, и для его семьи. Как смириться и принять ситуацию, как найти силы, чтобы бороться за выздоровление, как не потерять веру и как ее обрести. Обо всем этом мы беседуем с психологом православного кризисного центра Инной Мирзоевой.

Когда наш близкий переживает тяжелые страдания, гораздо более сильные, чем мы сами когда-либо испытывали, бывает трудно подобрать нужные слова и темы для разговора с ним. Возникает вопрос, как правильно выразить свое сочувствие.

Ответ прост. Самое главное – искренность, любовь и внимание. Часто достаточно быть рядом, держать за руку, и слова-то при этом никакие не нужны. Иногда мы боимся расстроить больного – стараемся перевести разговор на посторонние темы. Митрополит Антоний Сурожский писал, что эти разговоры опустошительны, потому что являются ширмой для того, чтобы нам самим защититься от тревоги. Но, в то же время, мы защищаемся и от истинности, и от правдивости. А для больного человека это очень опасно, так как суесловие уводит его от реальности и лишает сил бороться с болезнью.

Посещая больных в первом московском хосписе, который был создан по благословению владыки Антония, я прочитала созданную им инструкцию по общению с больными. В ней есть такие слова:

«Человеку, который ухаживает за тяжело больным важно научиться быть похожим на музыкальную струну, которая сама по себе не издает звука, но после прикосновения пальца начинает звучать». На этом основаны все человеческие отношения. Речь о том, что нужные слова всегда находятся в процессе общения. Самое главное, чтобы человек, который рядом, просто чувствовал наше искреннее сочувствие. Если оно у нас есть, то мы все скажем правильно. Надо уходить от пустых слов.

Бывает, что своими действиями мы поощряем жалость больного к себе. Как избежать этого?

Прежде всего, необходимо проявлять предельное внимание к состоянию больного. Приведу пример. Ко мне обратилась пожилая женщина, проходящая химиотерапию. У нее уже четвертая стадия рака. Состояние тяжелое, но она привыкла за собой ухаживать. Для нее покой, лежание в постели равносильно смерти. И она плачет, потому что сестра ограждает ее от всех забот. Сестра заставляет больную лежать и не дает ничего делать. Это ужасная ситуация. Жалость и гиперопека не продуктивны. Нужна любовь и партнерские отношения. У каждого есть свои внутренние ресурсы. Благодаря этим ресурсам человек борется. А если вы возьмете на себя все обязанности и всю ответственность – вы лишите его возможности действовать самостоятельно, лишите сил бороться. Если посмотреть правде в глаза, то родственники, которые слишком опекают больного, больше думают о себе — как бы сделать все быстрее, чтобы поменьше было хлопот. А нужно думать о человеке больном – как ему лучше.

Есть и другая крайность. Бывает, что тяжело больной человек проходит через стадию отрицания болезни. Он старается не замечать, что его физическое состояние изменилось, живет прежней жизнью, взваливая на себя прежние заботы. А помощь-то нужна! И у меня на глазах разворачивалось много трагедий связанных с этим. Человек пережил тяжелейшее лечение, ослабел, но он через силу встает, проходит несколько шагов и падает в обморок. А родных нет рядом… потому что сам больной вовремя не попросил о помощи. В такой ситуации родственникам нужно самим быть очень внимательными, нужно анализировать, делать свои выводы и вовремя помочь.

А если человек стесняется принимать помощь даже от самых близких людей?

Действительно есть много людей, которые с трудом принимают помощь. Они привыкли сами быть покровителями. В психологии существует такое понятие – конгруэнтность. Это когда наши чувства и поведение совпадают. Если мы будем конгруэнтны, искренни, то человек все-таки примет нашу помощь. Любая фальшь чувствуется. Если вы действительно искренне хотите помочь, вряд ли ваша помощь будет отвергнута.

Страдающим физически людям свойственны перемены настроения, которые близким сложно понять.

Нужно знать, что тяжело больной переживает несколько стадий в своем психологическом состоянии. Эти этапы — шок, агрессия, депрессия и принятие болезни — очень хорошо описаны у Андрея Владимировича Гнездилова, психотерапевта, основателя хосписа в Петербурге. Последовательность стадий может быть разной. Кто-то из больных может избежать агрессии, а кто-то так и не принять свою болезнь. Но в целом смена этих психологических состояний очень характерна.

Самая опасная — стадия шока. В этом состоянии возможны суициды. И больному необходимы особое внимание и поддержка. На стадии агрессии человек изливает свои чувства. И, если мы находимся рядом, надо дать возможность вылить эти чувства. Потому что больному нельзя держать их в себе. Иначе агрессия может вылиться в аутоагрессию, разрушительное состояние. Я понимаю, что родственникам тяжело. Но нужно осознавать, что больному пережить это необходимо, и проявить сочувствие и понимание.

Часто, родственники начинают бить тревогу, когда больного одолевает депрессия. Но нужно помнить, что не всегда депрессию следует забивать лекарствами. Боль надо пережить, потому что через страдание искупается вина, через страдания человек может прийти к Богу. Когда начавшуюся депрессию «забивают» с помощью антидепрессантов, возможны патологические изменения личности. Если человек не переживет депрессию, он может не прийти к осознанию своего истинного состояния, у него не будет сил, чтобы бороться.

Лучше найти квалифицированного психиатра или клинического психолога, который поможет правильно пережить все стадии болезни.

Можно ли дать рекомендации, тому, кто ухаживает за больным, как самому удержаться от срывов?

Очень часто больные жалуются: сначала родственник с головой окунается в мои проблемы, буквально все заботы взваливает на себя. А потом перенапрягается, силы иссякают. В результате больной остается совсем без внимания. Нужно помнить, что, конечно же, если близкий заболел, от нас потребуется, много терпения и труда, но забота должна быть разумной. Нужно, чтобы человек видел, что мы заботимся о нем с любовью и радостью.

И пережить болезнь близкого мы можем только с Божьей помощью. Нужно больше обращаться к Богу.

Часто православные близкие нецерковного больного человека очень хотят, чтобы он принял таинства исповеди, причастия, соборования, а сам человек не готов к этому. Какую линию поведения лучше избрать в этом случае?

Нам нужно молиться за этого человека. Об этом прекрасно сказал Антоний Сурожский: «Навязывание Бога в смертный час человеку, когда тот от Бога отрекается, это просто жестоко. Если говорит, что не верит в Бога, то можно сказать: «Ты не веришь, а я верю. Я буду с моим Богом говорить, а ты послушай, как мы друг с другом разговариваем».

Если человек готов к диалогу о вере, то можно бережно рассказывать ему о своем опыте. Потом мы предлагали нашим пациентам книги, диски. И на моем опыте через книги, в том числе современных авторов, люди приходили к вере.

Несколько лет назад к нам обратился мужчина, долгое время занимавшийся йогой. Заболев, он пережил тяжелую депрессию. Это был высоко образованный и умный человек, который в своем духовном поиске зашел в тупик. Болезнь привела к вере. Это произошло буквально на моих глазах. Он попросил познакомить его со священником, общался, читал. В какой-то момент понял, что вел за собой людей по ложному пути. Собрал своих учеников и объявил им об этом. А перед смертью принял монашество.

В сложной ситуации человеку свойственно уповать на чудо. Среди ваших пациентов были люди, которым вера помогла исцелиться?

Хочу сказать, что чудеса действительно происходят и людям нужно об этом говорить. Но надо помнить, что на все Божий промысел. Я сталкивалась со случаями, которые иначе как чудесными не назовешь. Однажды к нам пришла молодая женщина в тяжелой депрессии – ее с маленьким ребенком оставил муж. Она привела на прием свою тетю, самого близкого человека. У тети раковая опухоль — меланома. Врачи подтвердили диагноз, операция была назначена на понедельник. В субботу мы пошли в храм. Она там исповедалась, причастилась. Долго стояла у иконы, молилась. Вечером мне звонит мой коллега и сообщает: «Они говорят, что опухоль уменьшается». Мы не поверили. Но оказалось, что это действительно так. Врачи никак не смогли объяснить происшедшее. Женщина эта, Слава Богу, сейчас жива. Она нам постоянно звонит, благодарит, но мы говорим, что благодарить нужно не нас. Она сказала, что в тот день молилась в отчаянии. Говорила, что даже не для себя просила: «Дай мне Господь немного пожить, чтобы поддержать племянницу». Болезнь не возвращалась.

Еще один случай. Мужчину с раком почки привезли на операцию, а опухоли нет. Профессор ругался, подозревал, что перепутали больных. А в разговоре с женой выяснилось, что прямо перед операцией приходил священник и его окрестил.

Исцеления происходят. Каждый из нас, работающих с тяжело больными людьми, может их вспомнить. Православный человек, если он заболел, должен получать благословение, лечиться, общаться с духовником, молиться, причащаться. Верить – это самое главное. Без этого очень трудно.

Я считаю, что целью работы врача является не только восстановление здоровья, но также облегчение боли и уменьшение душевных страданий, и не только тогда, когда эти действия могут способствовать выздоровлению, но и тогда, когда они приведут к более легкому уходу больного из жизни.

Фрэнсис Бэкон

Тяжелая болезнь, возможно, одна из самых главных причин, по которой люди задают себе такие вопросы, как в чем заключается цель и смысл их жизни. Вопросы, которые редко возникают в периоды благополучия и вместе с тем, вопросы, ответы на которые формируют систему ценностей человека, определяют приоритеты, влияют на наши действия и поступки, отношения с окружающими, и с собой.

Болезнь разрушает привычную налаженную жизнь человека: лишает способности работать и тем самым ограничивает возможности человека реализовывать свои устремления и обеспечивать необходимым свою жизнь и жизнь своих близких. Болезнь вносит изменения в семейные отношения, меняя роли и степень ответственности членов семьи, появляется зависимость от людей, осуществляющих уход. Болезнь нарушает сложившуюся систему отношений с друзьями и знакомыми, резко ограничивая круг общения и интересов. Влияет на чувство самоощущения человека, меняя отношение человека к самому себе, заставляет пересмотреть свою значимость.

Наконец, болезнь причиняет физические страдания. Реакция человека на происходящие в жизни изменения, отношение к страхам и страданиям, вызванным прогрессированием болезни, напрямую зависит от того, какое значение они имеют для человека, носят ли они только отрицательный характер или имеют также определенную ценность и смысл. В большей степени именно от отношения к этим вопросам самого пациента, а не от вмешательства специалистов (медицинских и социальных работников, психологов и психотерапевтов) зависит качество и продолжительность жизни пациента.

В зависимости от системы ценностей и убеждений человека главная опора в жизни может быть различной: для одних это вера, для других семья, для третьих – работа (каждый случай индивидуален и не существует общих правил). Что бы это ни было, это помогает человеку жить с болезнью настолько полноценно, исходя из представлений самого человека, на сколько это возможно, помогает надеяться на лучшее и эффективно справляться со страхом смерти, беспомощности и неизвестности.

Зная, что заболевание прогрессирует и не может быть вылечено, человек, имеющий опору, использует оставшийся период времени не на борьбу со страхом, попытками уйти от реальности или найти «выход» (суицид, обращение к магам и экстрасенсам), а завершает свои дела и, как не парадоксально это звучит, готовится к смерти. Последний период жизни человека имеет не меньшую важность, чем и все предыдущие. Зачастую именно осознание близкой смерти подвигает человека на переосмысление своей жизни и способствует духовному росту.

Значим этот период и для окружающих больного человека членов его семьи. Этот период дает редкую возможность (которую не предоставляет внезапная смерть, например, в результате автомобильной аварии) проститься с близким человеком, быть с ним рядом до конца и подготовиться к жизни дальше уже без близкого человека.

Вместе с тем, необходима и помощь специалистов, что связано с ограниченными по причине продолжительности болезни компенсаторными возможностями человека, истощением ресурсов семьи и необходимости в применении специальных знаний и навыков (например, для купирования болевого синдрома и других симптомов болезни).

Однако следует помнить, что специалисты, вместе с членами семьи пациента, облегчая страдания и оказывая эмоциональную поддержку, помогают создать максимально приемлемые условия жизни для неизлечимо больного человека, но не могут наполнить ее смыслом помимо желания и воли пациента. Этому принципу, не ставя целью продление жизни во чтобы то ни стало, но, максимально облегчая страдания пациента и оказывая поддержку членам его семьи, в полной мере отвечает паллиативная помощь.

Главным утверждением паллиативной помощи является то, что каждый человек имеет право на уважение, лечение и достойные условия жизни и смерти. Это означает, что даже тогда, когда возможности интенсивного лечения исчерпаны и излечение невозможно, человек не должен остаться без помощи и поддержки.

Целью лечения в терминальном состоянии является не только устранение симптомов, но создание таких условий, когда сам больной и его семья живут, не выходя за пределы своих возможностей. При этом надо стремиться не только к облегчению физических страданий и улучшению состояния больного, хотя и это может быть важным, но главное, чтобы в оставшееся больному время он мог решить свои проблемы прошлого, использовать возможности настоящего и составить планы на будущее для семьи, члены которой будут жить дальше…..

Если тяжелобольной отказывается от лечения и просит врача «дать ему умереть спокойно» — имеет ли право врач учесть волю больного? Или его задача – продолжать лечение до любого результата?

Пабло Пикассо. Эскиз картины «Наука и милосердие», 1897

Дать умереть нельзя продлевать жизнь

Где поставить запятую в этом подзаголовке? Вопрос о том, как же быть, если тяжело и безнадежно больной человек больше не хочет бороться за жизнь, мы уже поднимали в одном из предыдущих материалов. По мнению священника Романа Бацмана, клирика больничного храма Святого благоверного царевича Димитрия (Москва), нужно учитывать мнение человека: «Если медицинское вмешательство себя исчерпало, а человек чувствует себя подготовленным к переходу, то нужно принять его выбор, а не стараться изо всех сил продлить его физическое бытие из неких этико-медицинских соображений».

А как отвечают на этот вопрос профессионалы медицинской сферы? Для врача такая ситуация вдвойне сложна. С одной стороны, он — тоже человек, и может сочувствовать, переживать, поддаваться чувствам пациента. С другой – он отвечает за жизнь и здоровье больного, при этом не имеет права нарушать закон. Отступиться от своей обязанности лечить и бороться за жизнь пациента врач не может. Но может ли врач пойти хоть в чем-то навстречу больному? Или это снова станет нарушением врачебных подходов и юридических норм?

Как отмечает Василий Штабницкий, врач-пульмонолог, сотрудник службы помощи больным БАС, в первую очередь стоит вообще разобраться в терминологии: что мы понимаем под медицинской помощью? «Направлена ли она на излечение или на поддержание жизненных функций? И что такое паллиативная помощь и вообще прогноз состояния пациента? Часто это не определено у нас, и часто один вид помощи перетекает в другой, — отмечает эксперт. — Есть вид помощи, направленный на спасение жизни, на улучшение качества жизни, а есть — на поддержание жизни. Врач должен информировать пациента о всех возможных путях лечения заболевания, что доступно, а что нет, что имеет смысл делать, а что нет. Поэтому один метод оказания помощи не должно исключать другой. Если, допустим, мы видим, что химиотерапия — риск для пациента, улучшение минимальное, а применение ее сопряжено с большими страданиями, — мы можем проинформировать пациента об этом. Мы можем провести более легкое лечение, легкую форму химиотерапии, если мы видим, что целесообразнее поддерживать качество жизни, а не улучшать прогноз.

Лечение по улучшению прогноза может ухудшать нынешнее качество жизни. Получается, мы обеспечиваем больному долгую, но мучительную жизнь. Если пациенту это некомфортно, то врачи могут принять решение не проводить такое лечение. Но лечение общего характера — от рвоты или тошноты, допустим, или обезболивающие препараты, специальное питание – будет все равно проводиться».

Таков общий подход врача к ситуации безнадежного больного. Но есть и нюансы.

Пациент хочет не смерти, а бежит от страданий

Как полагает Василий Штабницкий, пациент все же вряд ли откажется от паллиативной помощи при правильном ее проведении. «Потому что паллиативная помощь — это благо. Это уход, гигиенические процедуры, это обезболивание, это назначение седативных препаратов для сна. В итоге у человека появляется аппетит, ему становится легче. Я не верю, что он скажет «уберите обезболивающее, я хочу умереть”. Он, может быть, скажет «я не хочу принимать антибиотики». Но это уже лечение, а не паллиативная помощь».

К позиции коллеги присоединяется и Ольга Демичева, врач-эндокринолог Центра паллиативной медицины. Ольга отмечает, что, конечно, воля пациента приоритетна всегда — человек имеет право распоряжаться своей жизнью и здоровьем, относиться к рекомендациям врача так, как считает нужным. Но тут есть тонкий момент. Когда человек говорит, что он не хочет жить – что на самом деле стоит за этими словами? «Чаще всего у нас в паллиативной медицине – и это опыт не только наш, но и мировой — проблема в том, что человек, говоря, что не хочет жить, возможно, имеет в виду не это. Симптомы, сопровождающие смертельное заболевание, особенно в терминальной стадии, бывают невыносимы для человека. Неукротимая рвота. Постоянная одышка. Хроническая боль. И перед человеком стоит выбор — жить такими страданиями или ускорить наступление смерти. Многие больные просто своевременно не попадают к специалистам, которые умеют устранять эти мучительные симптомы, а также помогают преодолевать тяжелые переживания – о своем скором уходе, о том, что ты можешь быть в тягость близким». Поэтому, полагает доктор Демичева, очень важно развивать паллиативную помощь, которая пока скудно представлена в России, в основном хосписами. Но хосписная помощь — это лишь одна из составляющих паллиативной медицины — забота о тех пациентах, дни которых сочтены. «Когда мы говорим о паллиативной помощи, следует понимать, что мы работаем и с теми пациентами, которые еще будут жить долго, но с тяжелой неизлечимой прогрессирующей болезнью и ограничениями, причиняющими физические и моральные страдания. Паллиативная медицина в этом случае призвана максимально улучшить качество жизни человека, чтобы он себя чувствовал нужным, любимым. Мы не боги и не можем продлить жизнь неизлечимо больного человека. Мы с уважением относимся и к жизни, и к смерти. Но мы должны так же понимать, что не всякое желание пациента умереть означает желание не жить. Как правило, это невозможность существовать в мучительных условиях, предельно низкое качество жизни. Здесь мы должны приходить на помощь».

Желание умереть – отчаяние, суицидальное состояние или твердое решение?

Действительно, один из принципов паллиативной помощи – сделать уход человека из жизни комфортным, человеку не должно быть тяжело умирать. Смерть должна прийти достойно, убежден Василий Штабницкий. «А если мы видим, что пациент в отчаянии, в депрессии, он действительно порой отказывается от капельницы, от лекарств, есть даже случаи, когда пациент активно хочет прервать свою жизнь, здесь я говорю о самоубийстве, — подчеркивает врач. — Но пациент так поступает именно от отчаяния, от депрессии, от тяжелой боли и страданий. Это как раз те пациенты, которым не оказывается достойная паллиативная помощь. Это значит, что пациент устал от боли и своей болезни, и мы не контролируем ситуацию».

Например, пациент находится на гемодиализе. Три раза в неделю он вынужден ездить на процедуры. Какова судьба такого больного, если он не дождется донорской почки? А если он сам скажет: больше не делайте мне гемодиализ. Получается – в обоих вариантах развития событий — это не излечение, а, скорее, поддержание жизни с помощью механических приборов и манипуляций. Это может ввести человека в состояние отчаяния, и этот момент врач должен отследить.

«С пациентом всегда надо разговаривать. Выслушивать его жалобы, разделять его чаяния, — считает Ольга Демичева. — Мы знаем случаи, когда больной из-за религиозных убеждений отказывается, например, от переливаний крови. Это мы учитываем, конечно. Но в сложной ситуации нужно приглашать психолога или священнослужителя».

Бывает, что пациент терминальный, крайне тяжелый, и знающий о безнадежности своего состояния — а пациента важно правильно информировать — и он говорит: «Не надо ничего, дайте подержать за руку моих близких, дайте мне исповедоваться. Ведь я ухожу, доктор?» И доктор должен быть честен с больным, — убеждена Ольга Демичева. «В этой ситуации мы можем, например, облегчить дыхание — предложить кислород. Можем устранить боль. Можем помочь человеку уйти, не испытывая тяжелых физических страданий. Есть люди, которые, может быть, считая страдания искуплением грехов, жаждут этих страданий. Но поверьте, когда эти страдания становятся невыносимыми, люди просят о помощи и благодарны за нее. Так что просьба о том, чтобы дали умереть, — это скорее просьба о том, чтобы дали возможность не страдать».

Если умирающий пациент отказывается от обезболивающего, поясняет Ольга Демичева, врачи не будут его вводить насильно. Если умирающий пациент отказывается от кислорода, медики тоже не будут настаивать. «Человек вправе выбирать. Но если речь идет не о паллиативе, если больной может жить и ему можно помочь, а он говорит — нет, дайте я лучше умру, то тут уже придется созывать медицинский консилиум, и, скорее всего, мнение врачей не совпадет с желанием пациента, потому что его желание сродни суицидальным мыслям. Это может быть проявлением нарушения психического здоровья».

Скажем, если человеку нужна операция для продления жизни, ему могут ее не предложить. И потом нигде никто не сможет обвинить врача в неоказании помощи. «А если человек лежит в больнице, ему показано переливание крови, но он говорит — не хочу, — сомнительно, что врач не станет делать переливание, — отмечает Анна Сонькина, педиатр клиники «Чайка», врач паллиативной помощи, консультант службы больным БАС при Марфо-Мариинском медицинском центра «Милосердие», тренер навыков общения Центра непрерывного профессионального образования Первого МГМУ им. И.М. Сеченова. Вряд ли ему разрешат отказаться от манипуляций, которые нужны «здесь и сейчас”».

Отказ от обезболивания — другая история. «Такая ситуация может быть, — поясняет Анна Сонькина, — когда человек боится и не понимает, что такое обезболивание, но в этом случае это недоработка медиков, они должны уметь объяснять, как происходит манипуляция и для чего она, чтобы люди не чувствовали себя под какой-то угрозой. Вторая причина отказа от обезболивания — психологическая. Человек хочет идти на мучения, хочет прожить для чего-то эту боль. Это его выбор, если это, конечно, не проявление депрессивных моментов — все же это явно какая-то аутоагрессия, — полагает Анна Сонькина. — Либо же так бывает, когда человек находится в состоянии отрицания. Человек хочет выздороветь, встать на ноги, и может решить так: «ничего, я лучше потерплю, переживу эту боль, и будет потом лучше”. Это бывает, когда человеку не говорят о его диагнозе. Я видела такую ситуацию с подростком за рубежом, это очень тяжело. Если бы человек знал свой диагноз, возможно, смертельный, и мог бы оценить свои силы и перспективы, он бы повел себя иначе. Кстати, обманывать больных и ввергать их в отрицание у нас — частое дело».

Но от обезболивания отказываются редко. «У нас были случаи, когда пациенты отказывались от еды и питья — мол, пусть я умру от голода. Был пациент, отказывавшийся от перевязок, — рассказывает Анна Сонькина. — Но что делать врачам? Решение прекратить лечение, чтобы умереть собственной смертью, — легитимное, человек имеет на это право. Но мы должны понимать — это реальное решение или человек так делает от отчаяния? Может быть, это смирение, понимание того, что все врачебные усилия не приносят облегчения, я отказываюсь от борьбы и принимаю смерть. А может быть отчаяние и бегство. Тогда это суицидальное решение. Было бы хорошо, если бы мы умели понимать, почему пациент принимает то или иное решение. Что им движет. Но это утопия, конечно. Это очень сложно понять».

«У меня был такой опыт, — вспоминает Василий Штабницкий. — Пациентка с диагнозом БАС находилась в зависимости от аппарата ИВЛ. Она не видела никаких перспектив и очень хотела умереть. Но был хороший уход, хорошая профилактика, что не давало осложнений, и смерть не наступала. В итоге женщина вынуждена была терпеть жизнь, около года жить на ИВЛ, пока не пришла естественная смерть».

«Я не помню в своей практике — а мой опыт уже более 30 лет — чтобы пациент отказывался, например, от обработки пролежней. Вообще я не встречала пациентов, которые бы просили не мешать умирать, — говорит Ольга Демичева. — Скорее они просят о помощи — снять боль, облегчить состояние. Или о продлении жизни: «Спасите, доктор». Печально, когда об этом просит умирающий. Тут мы бессильны».

Юридические нюансы: врач под колпаком

На Западе используется такой термин, как отлучение от процедур, отмечает Василий Штабницкий. При этом смерть не наступит сразу, и при правильной помощи медиков может пройти спокойно. К примеру, отлучение от ИВЛ за рубежом не считается эвтаназией — это всего лишь прекращение искусственного поддержания жизни. «Если пациент может объявить эту волю, или — что важно — еще до наступления состояния его зависимости от ИВЛ может сообщить, что «когда я достигну беспомощного состояния и не смогу взаимодействовать с окружающим миром, я прошу отключить аппарат ИВЛ”, — тогда врачи следуют воле пациента, — поясняет эксперт. — Если пациент при этом в сознании и может объявить свою волю, и может сказать, что он готов, — врачи применяют седативные препараты и отключают ИВЛ. Но это возможно только за рубежом, у нас это законодательно запрещено. Еще раз отмечу, что это не эвтаназия, а прекращение искусственного поддержания жизни. И такой принцип действует во многих странах».

Из-за того, что в России этот механизм не прописан, у нас такой метод не используется. Попытки обсуждать это на законодательном уровне были, но пока ничего не решено. «Видимо, это требует общественного обсуждения, преодоления догм, которые плотно вбивались в наше общественное сознание. Особенно в ХХ веке – вера в жизнь, в то, что мы живем только сейчас, и отсутствие веры в то, что что-то будет после жизни. В итоге жизнь становится неким абсолютом, ради которого надо делать все, в том числе и ухудшать качество жизни. Многие пациенты так не считают, но с их волей не считаются – нет юридических оснований, нет клинических рекомендаций, тему обходят как скользкую и неоднозначную», — так оценивает положение дел Василий Штабницкий.

В России есть, правда, закон об охране здоровья граждан, в котором говорится, что врачи могут не проводить реанимационных мероприятий, если клиническая смерть является следствием заведомо неизлечимых заболеваний. Но ведь, с другой стороны, отмечает Василий Штабницкий, есть уголовная ответственность за неоказание медицинской помощи. При этом совершенно не определяется, что же считается эвтаназией, а что нет. Поэтому врач порой оказывается в двойственном положении.

«Все мировые этические кодексы, действующие сегодня, исходят из того, что пациент сам имеет право принимать решение. Нигде не утверждается, что врач обязан выполнять медицинские манипуляции и идти до конца против воли пациента. В мире разработано много рекомендаций и механизмов, учитывающих уважение и соблюдение воли пациента. Есть механизмы, помогающие понять эту волю заранее, этические комитеты, работающие для того, чтобы принималось правильное в интересах пациента решение, — отмечает Анна Сонькина. — В России же врача ничто не защищает, если он согласится с решением пациента. Законодательство противоречивое — настолько, что врачу в итоге безопаснее делать все возможное — или создавать видимость, что делалось все возможное, — чтобы сохранить жизнь пациенту. Потому что, хотя у нас и есть запись, что врач имеет право на отказ от вмешательства, в другом месте говорится, что запрещена эвтаназия. В России эвтаназия определяется как «ускорение смерти пациента путем прекращения его жизни любым действием или бездействием, в том числе прекращение мероприятий по искусственному поддержанию жизни». А под «искусственное поддержание жизни” можно любое лечение подогнать. И врачи не хотят подставляться».

Анна Сонькина приводит в пример весьма показательные исследования: в США выяснилось, что все сто процентов детей, умерших от муковисцидоза, к моменту смерти имели подписанные их родителями отказы от реанимационных мероприятий, если случится уже критическое состояние. То есть семьи были готовы к такому исходу дела. В России же — удивительный разброс. «С одной стороны — ужасная проблема с доступностью и качеством помощи, люди умирают или не доживают до своих лет, до которых могли бы дожить. И с другой стороны – люди, которые бы уже хотели умереть, не могут это сделать, им не дают. Парадокс: чем доступнее человеку качественная медицинская помощь, тем меньше вероятности, что он может спокойно умереть. А чем дальше от пациента медицина и при этом человек никому не нужен, тем ему проще умереть, если он этого хочет: он умрет в своей постели. Но нельзя сказать, что это победа — он умрет без обезболивания, например», — рассуждает Анна Сонькина.

Кроме того, отмечает наш эксперт, врачи боятся преследования в суде. Суд будет проверять медицинскую документацию: «Да, не все обязательно писать. Но часто все выливается в то, что родственники говорят: он у нас ничего не ест три дня. Вообще-то, люди перестают есть, когда уже идет естественный процесс умирания. Но врач боится последствий для себя — и готов ставить капельницу и кормить искусственно. Или — больной задыхается и его интубируют. Точно так же не откажутся от перевязок и обработки пролежней — иначе это тоже может быть потом отмечено в документах. Врач не отменит такие манипуляции. То есть фактически получается, что врачи действительно так просто на тот свет не отпустят. Другое дело, когда мы обслуживаем пациентов дома, а не в стационаре, — тогда это уже право больного и медик не может настаивать на тех или иных процедурах».

Нам очень не хватает дискуссий на эту тему

«Нашему обществу очень не хватает дискуссии на эту тему. Медицина сейчас быстро развивается, и есть возможность поддерживать жизнь пациента очень долго с помощью методов интенсивной терапии. Сейчас в медицине стало возможным то, что невозможно было 50 лет назад, — считает Наталья Семина, волонтер в службе БАС. — Но мы работаем с умирающими людьми, и все наши пациенты рано или поздно должны принять предельно сложное решение. Человек выбирает, хочет ли он жить на аппарате, который будет дышать за него. Такой аппарат может дать несколько лет жизни. При этом человек будет полностью парализован, у него не будет возможности даже общаться, не будут действовать руки-ноги, он не сможет говорить, его будут кормить через трубочку. Если же человек такой жизни себе не хочет, это значит, что его выбор — умереть.

Это тяжелейшее решение, даже думать об этом страшно. Поэтому болеющие люди и их близкие, если они готовы думать и говорить об этом, задают нам вопросы самого разного толка — духовного, этического, юридического… И нам очень не хватает общественной дискуссии о современном понимании смерти — как в богословских, так и в более широких интеллектуальных кругах».

Наталья Семина отмечает, что коллеги из Германии, Италии, Великобритании и других стран рассказывают о том, как лет 10-15 назад в их странах шла очень активная дискуссия на эту тему — с участием представителей церковных кругов, с философами, биоэтиками, литераторами. В итоге сейчас в западных странах есть практика отключения человека от аппаратов поддержания жизни, если человек или его близкие выразили свою волю. «Это не считается эвтаназией, потому что в классическом понимании эвтаназия – это когда человеку дают какие-то препараты, с помощью которых он умирает. Думаю, что обществу очень не хватает такой рефлексии – о жизни и смерти в современных реалиях, о том, имеет ли человек право не жить, если он не поправится никогда и при этом качество его жизни будет очень низким. Мое мнение – человек имеет право выбора. Если он неизлечим и знает, что никогда не сможет поправиться, то он имеет полное право прекратить поддерживающие жизнь мероприятия и уйти из жизни, если он к этому готов».

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *