Больные дети

Содержание

Жизнь в самоизоляции стала новым испытанием для тысяч людей. Из-за пандемии нельзя выйти на прогулку, выпить кофе в любимом заведении, сходить на концерт. Но есть семьи, которые живут в такой изоляции много лет, потому что воспитывают детей с тяжёлыми заболеваниями. Они привыкли выходить из квартиры только по необходимости — за продуктами или в больницу, они не ходят в кафе и кинотеатры, не принимают гостей. Объясняем, почему так происходит и как можно помочь.

Команда проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» сопровождает на дому больше сотни тяжелобольных детей из разных уголков Пермского края. Большая часть этих ребят практически всё время проводит дома. Из-за тяжёлых диагнозов любая простуда может мгновенно превратиться в пневмонию и стать смертельно опасной для них. Чтобы уберечь здоровье своих детей и не подвергать дополнительному риску, родители остаются дома вместе с ними. Так прогулка вокруг дома становится настоящим событием, а путешествие на дачу сродни кругосветному.

Бывает, что выйти из дома невозможно физически: нет удобной инвалидной коляски или пандуса в подъезде. В семьях, где есть оба родителя, чаще всего папа работает, а мама практически круглосуточно ухаживает за ребёнком: кормит через зонд, санирует (убирает мокроту), делает массаж. Когда есть папа и мама, справляться с уходом за тяжелобольным сыном или дочкой намного проще. Но бывает так, что мама или папа в одиночку воспитывает ребёнка с тяжёлым заболеванием, и абсолютно все заботы сваливаются на плечи родителя. Тогда выйти из квартиры с ребёнком становится непреодолимой задачей.

Хорошо, если местом изоляции становится дом. Гораздо хуже, если это реанимация. Ещё каких-то 10 лет назад тяжелобольные дети в Пермском крае годами жили в больницах, потому что их жизнь зависит от медицинской техники. Техника была в реанимации, её не было дома. Пермяки начали организовывать побеги детей из реанимации домой, помогая купить медоборудование и расходные материалы. С ним ребёнок может жить дома, рядом с близкими, а не в больнице.

Многие семьи могли бы годами в одиночку ухаживать за своими детьми и жить в режиме вечного карантина, если бы у них не было вас. Благодаря каждому, кто поддерживает проект «Больше жизни», открываются окна в домах тяжелобольных детей. Родители могут взять несколько бесценных часов передышки, пока об их детях заботятся профессиональные сиделки. Семьи впервые выходят из дома, ездят на дачу и даже путешествуют, ведь у них появляется портативное медоборудование и расходные материалы к нему. Дети начинаются общаться со сверстниками, ходить в школу и мечтать. Загляните в окна, за которыми живут такие семьи, и откройте их, чтобы подарить тяжелобольным детям больше жизни.

Когда тяжело заболевает ребенок, жизнь всей семьи меняется, в том числе у родных братьев и сестер – сиблингов. Все внимание родителей направлено на заболевшего ребенка: здоровые дети оказываются со своими проблемами в одиночестве. Мы поговорили с психологом Детского хосписа «Дом с маяком» Аленой Кизино о том, как родителям восполнить дефицит внимания к детям, как тяжелые переживания меняют поведение членов семьи, могут ли здоровые дети помогать в уходе за больными, и почему каждый ребенок в семье должен жить своей жизнью и не становиться «жертвой» обстоятельств.

Объясните, что нет виноватых в болезни брата или сестры

– Что происходит в семье, когда рождается неизлечимо больной ребенок, или один из детей заболевает?

– Если у ребенка обнаруживается серьезное заболевание, рушится вся семейная структура. Семья проходит определенные этапы: шок, сбор информации, поиск врачей, принятия болезни ребенка и выстраивание жизни с ним. Один из родителей, чаще мама, занимается лечением и уходом за больным ребенком, второй родитель обеспечивает семью. Родители находятся в шоковом состоянии, испытывают тревогу, чувство вины, обиду на жизнь, злость на врачей, страх, что ребенок может умереть. В таком состоянии очень сложно найти ресурсы на других детей. И у многих нет возможности объяснить здоровым детям, что в семье происходит. Если дети не знают, что случилось с братом или сестрой, у них появляется чувство тревоги, вины и одиночества, злость, агрессия, ревность. У детей может измениться поведение, снизиться успеваемость в школе.

В зависимости от возраста дети по-разному воспринимают болезнь своего брата или сестры. Подростки обычно говорят: «Я не хочу ничего знать. Я хочу нормальной жизни». В семье, где неизлечимо болен ребенок, подросток остается со своими переживаниями один на один. К родителям не обратишься, потому что они заняты, им самим сложно. А понять, что произошло, сложно, не хватает информации, родительской поддержки и опыта переживания сложных ситуаций.

– Как на болезнь реагируют маленькие дети?

– Дети часто улавливают тревожный фон в семье. Если маленькие дети не получают достоверной информации, они начинают фантазировать. Иногда фантазии оказываются страшнее, чем реальность. Младшие школьники больше понимают, что происходит, и у них появляются вопросы, которые не всегда получается задать родителям: «Почему брат/сестра кричит?», «Он/она будут ходить?», «Я смогу с ним играть?». Но родители редко разговаривают о болезни брата или сестры. Чаще всего они пытаются оградить ребенка от ситуации, поскольку считают, что если ребенок будет знать об этом, то это нанесет ему травму, повлияет на развитие. Но именно замалчивание проблемы негативно влияет на ребенка.

– То есть молчание вызывает обратный эффект?

– Да, все получается наоборот. Поэтому родителям очень важно говорить с детьми о сложностях, с которыми им придется столкнуться, о том, как изменится жизнь семьи, а что останется прежним. Родителям нужно научить ребенка говорить о своих чувствах и самим не бояться выражать их. Взрослые могут дать уверенность детям, что они помогут справиться с переживаниями.

Родителю нужно находить время на индивидуальное общение с каждым ребенком. Этого времени не будет так много, как раньше, но пусть это будет хотя бы 15 минут общения перед сном. Маленькому ребенку можно сказать: «Да, теперь все будет немного по-другому, но я могу каждый вечер читать тебе сказки». Подростку можно сказать – «Ты для меня очень важен, я всегда готов(а) к тебе прислушиваться». Можно предложить вместе ходить в определенные дни недели в кафе или на прогулку, ездить за покупками, то есть проводить время вместе. Можно смотреть фильмы, обсуждать их, интересоваться, чем живет подросток.

Как помочь семье в горе и горевании после тяжелой утратыФрагмент из книги Джастина Эмери «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире»

– Если родители пытаются поговорить с ребенком, но называют какие-то несуществующие причины болезни, недоговаривают правду до конца, дети могут почувствовать это?

– Дети чувствуют своих родителей, как и родители чувствуют своего ребенка. Если мы говорим неправду, мы невербально ее все равно показываем. Так мы устроены. Мы можем говорить очень уверенным тоном, но ребенок почувствует, что от него что-то скрывают. Чем меньше ребенок, тем больше у него эмоциональная связь с родителями. В семье должно быть уважительное отношение к сыну, к дочери и к себе как к родителю. Я считаю, что все, что сказано, должно быть правдой. Не нужно говорить ребенку всю информацию, которую вы знаете, в силу его возраста.

Можно честно сказать, что брата/сестру нельзя вылечить, но мы сделаем все, чтобы ему помочь, и будем всегда любить вас обоих. Обязательно нужно дать понять здоровому ребенку, что о нем вы тоже позаботитесь.

– Это правда, что дети могут чувствовать свою вину за то, что другой ребенок болен?

– Есть такой синдром – «синдром выжившего». Это когда мы испытываем чувство вины за то, что что-то страшное происходит с близкими для нас людьми, но не с нами. Чувство вины может быть очень сильным, если ребенок не понимает, что происходит, на него не обращают внимания, да еще и говорят: «Ты здоров, ты должен быть послушным». У ребенка возникает такое ощущение, будто он виноват в болезни, или что самому нужно заболеть, чтобы родители снова стали обращать на него внимание. Детям важно объяснить, что нет виноватых в болезни брата или сестры.

Если родители видят, что ребенок не справляется с чувствами, нужно хотя бы проговорить их, не оставлять незамеченными: «я вижу, что тебе страшно», «ты грустишь», «гневаешься», «стыдишься». Важно периодически спрашивать ребенка: «Что ты знаешь, что хотел бы узнать?» «Что чувствуешь?» «О чем ты думаешь?». Это уже помощь для ребенка.

Злость и гнев – естественные эмоции

– Всегда ли дети сильно переживают, когда болеет брат или сестра? Даже если между ними большая разница в возрасте?

– Я ни разу не встречала ребенка, которому было бы все равно, что происходит с братом или сестрой, какая бы разница в возрасте ни была между детьми. Ребенок может говорить, что ему «все равно» или «не ничего хочу знать», чтобы не расстраивать родителей, но обычно не может сдержать эмоции, плачет. Слезы показывают, что ребенку так страшно, что он даже боится поговорить об этом. Переживания зависят не от времени, проведенного детьми друг с другом, а от возраста каждого из сиблингов.

Детям разного возраста нужна разная поддержка. Если с маленьким нужно больше играть и рисовать, чтобы помочь ему справиться с тревогой, то со старшими нужно больше говорить, потому что у них формируется свое отношение к происходящему, происходит осознание ситуации.

Нужно дать ребенку возможность выразить весь спектр негативных чувств, которые возникают, например, из-за страха смерти брата или сестры. Родители выступают для детей «своеобразными эмоциональными контейнерами», которые помогают справляться с детскими сильными чувствами и не отвечают на детское раздражение своим раздражением и агрессией.

У нас в Детском хосписе есть группа для младших школьников – сиблингов от 7 до 9 лет. Это возраст, когда у детей появляется возможность контролировать себя, при этом сохраняется высокая эмоциональность. Занятия проходят раз в месяц, и любой ребенок, в семье у которого болеет брат или сестра, может прийти. Основная задача – научить детей проговаривать то, что их беспокоит, понимать свои чувства и уметь адекватно выражать их. В группе очевидна такая тенденция: все готовы говорить только о хороших и правильных чувствах – о любви, доброте, счастье. И абсолютно табуированы негативные чувства, например, злость на родителей или на больного ребенка.

Алена Кизино проводит занятие с детьми. Фото: Ефим Эрихман / архив Детского хосписа «Дом с маяком»

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

– Дети боятся говорить о чувствах и пытаются быть покладистыми?

– Да, потому что злость – это то, что не принято выражать, особенно когда кто-то болеет. Родители за это не наказывают, но стыдят. И говорят: «Как ты не понимаешь, если у нас такая ситуация?». А в семь лет сложно понять, что это за ситуация, потому что это ребенок. Не нужно требовать от ребенка, чтобы он стал взрослым и по-взрослому относился к тому, что происходит. Он абсолютно нормально себя ведет для своего возраста, просто не может иначе в таких условиях. Мама с больным ребенком почти 24 часа, и здоровому тоже хочется привлечь внимание – иногда истерикой, иногда покладистым поведением.

Многие дети думают, что если начнут хорошо учиться и будут послушными, то это как-то повлияет на лечение брата или сестры. Такое мистическое мышление, когда ребенок представляет, что может повлиять на ситуацию, если будет себя хорошо вести и не допускать плохих мыслей. «Я буду очень вежливым, очень ответственным мальчиком или очень правильной девочкой, у которой нет никаких проблем». Они говорят: «Родители должны гордиться мной, потому что я – единственная надежда». Это нормально, что родители возлагают на детей определенные надежды, но здесь совсем другая ситуация. У каждого ребенка должно быть свое детство и своя жизнь.

– А могут ли дети становиться «чересчур хорошими» под влиянием заботливых родителей?

– Все, что «чересчур», – не очень хорошо. Конечно, бывают дети очень послушные, включенные в уход за ребенком, чувствующие, что они должны помогать. Это формирование нормальных отношений, когда старший заботится о младшем. Или родители говорят, что младший может тоже позаботится о старшем – «только с тобой он так улыбается» или «ты такой помощник у меня». Это формирование эмпатии, социальной направленности, умения сопереживать и брать на себя ответственность – те качества, которые помогают воспитывать толерантность к инаковости «другого», воспринимать неизлечимо больного ребенка как обычного со своими потребностями.

Дети не стыдятся своих особенных брата/сестру, если родители относятся к больному ребенку как к обычному. Диагноз не меняет ребенка – он меняет родителей. Важно научиться любить своих детей такими, какие они есть.

– Получается, что злость и гнев, – это естественные чувства? И если они появляются у ребенка, нужно не стыдить его, а разобраться, почему они возникли?

– Да, они очень естественны. Мы имеем право злиться и выражать свою злость. Важно – мы не можем проявлять акт агрессии к другому, например, ударить. Но если родители все время проводят внимание с больным ребенком, другому маленькому ребенку ничего не остается, кроме как забирать у него игрушки, щипать и кричать. Так он пытается привлечь к себе внимание. Если родители показывают, что каждый ребенок ценен и любим, учат общаться детей друг с другом, не забывают говорить ласковые слова (дети стараются соответствовать тому, что говорят родители), – то и между детьми сохраняются теплые отношения. Конечно, могут быть конфликты, и это нормально. Важно научить детей мирно решать конфликтные ситуации.

Когда в семье неизлечимо болен ребенок, всегда поднимается тема непростых отношений. Очень важно спрашивать детей, какими они представляют себя, а какой для них брат/сестра, что они знают о них. На встречах для сиблингах в Детском хосписе мы проводим занятие, на котором дети рассказывают про всех членов семьи и рисуют их. Иногда это занятие дает очень много для понимания ситуации в семье.

– Приведите, пожалуйста, пример?

– Мальчик на занятии нарисовал вместо своего брата инвалидную коляску. Оказалось, что родители не говорили с ним про заболевание, не включили в общение и уход за младшим братом. И для мальчика образом брата стала коляска. Там, где нет эмоциональных отношений, есть много непонимания и тревоги. Если родители разговаривают с детьми, то те спокойно рассказывают о своих братьях/сестрах, какие они, что они любят, как они играют с ними.

Забота о детях – обязанность родителей, а не других детей

– Что может делать ребенок, чтобы помочь родителям в уходе за братом или сестрой? Как определить границы?

– Границы всегда определяют родители. Я знаю семью, где сиблингу 9 лет, и он санирует своего младшего брата. Он очень активно включен в жизнь своего братика, при этом у него своя жизнь. Он ходит в школу и в кружки, у него есть мама, которая обязательно проверяет уроки, и папа, который следит, чтобы ребенок выполнял свои домашние обязанности. То есть сохраняется привычная для него жизнь, но он знает, что с братиком можно попеть песенки, послушать музыку, посмотреть мультики – есть поле для совместной деятельности.

Ребенок может играть с другим ребенком, проводить с ним время – это хорошо и для обоих детей, и для родителей. Конечно, степень помощи зависит от возраста и она должна быть по силам – это как навыки самообслуживания. Пятилетний ребенок может помочь накрыть на стол и потом убрать со стола. Для него это игра, а для подростка это уже обязанность.

Шестилетний ребенок может принести маме что-то, пока она занята уходом за другим ребенком, подогреть молоко в микроволновке. А вот оставить его вдвоем с братом, у которого установлена трахеостома, – невозможно.

Если ребенок постарше, его можно попросить недолго побыть с младшим ребенком, если родителям нужно было срочно куда-то уйти, но это крайняя ситуация. Ребенок не должен кормить, поить, переодевать и менять памперс другому ребенку. Взрослому подростку можно, если у него есть возможность и желание. Это не должно быть в тягость. Потому что за жизнь ребенка отвечают родители. Забота о детях – это обязанность родителей, а не других детей.

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»Почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

– Как сохранить режим дня у сиблингов, чтобы он был хотя бы приближен к тому, что был до болезни?

– Это сложная задача, но в разных семьях она по-разному решается. Конечно, невозможно дать универсальную инструкцию для всех. Но очень важно, чтобы в это непростое время родители продолжали общаться со всеми детьми и жить нормальной жизнью в нормальных условиях, насколько это возможно. Рядом должен быть близкий, который может уделить время детям. Иначе получается – «мы все силы бросим на одного ребенка, который болеет, а другие дети останутся как будто никому не нужные». И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей. Дети – это дети, они не виноваты, что так сложилась жизнь. Понятно, что почти все силы и время занимает ребенок, который болеет, но пусть хотя бы иногда с сиблингами будут рядом их мама и папа, которые так нужны.

Нужна огромная сила, чтобы справиться с тем, что произошло. Хорошо, когда есть оба родителя, дедушка, бабушка, близкие люди. Бывает, когда мама одна, один из детей заболевает, и здоровый ребенок оказывается совсем один – иногда с тетями и дядями, с которыми семья была не так близка. Ребенку важно сохранить хотя бы виртуальную связь с мамой. Сейчас есть гаджеты, интернет, приложения – это все можно использовать. Можно отправлять друг другу сообщения, стикеры, открытки. Хотя бы так ребенок должен знать, что о нем помнят и он ценен.

– Няня как-то может помочь, или это все-таки совсем чужой человек?

– Если мамы или папы рядом нет, что-то случилось серьезное, и рядом с ребенком постоянно находится няня, то это выход из ситуации. Няня никогда не заменит родителей, но это лучше, чем никто.

– Может ли болезнь одного ребенка повлиять на жизненную траекторию другого?

– У меня нет статистики, но по наблюдениям многие идут в медицину. Возникает комплекс спасателя – ребенок думает, как позаботиться о других, кому-то помочь, как-то поддержать. Потом вырастают гиперответственные взрослые, которые всю жизнь проигрывают этот сценарий. Они живут с пониманием, что личные желания не так важны, как желания другого. Забота о другом способствует формированию позиции «я отвечаю за другого». Чтобы ребенок мог прислушаться к своим желаниям и гиперответственность не становилась для него проблемой, у него должно быть ощущение, что он ценен в семье, у него есть возможность высказаться, его границы уважают, его замечают, помогают преодолеть кризис, справиться с сильными переживаниями, дают повзрослеть и прожить свою жизнь независимо от того, есть в семье неизлечимо больной ребенок или нет. Каждый ребенок рожден для своей жизни.

Если со взрослым человеком такая беда, ему обидно, конечно. Мог бы жить, а денег нет — и умрет. Но когда с ребенком подобная история — сыном или внуком — это ад.

Спинально-мышечная атрофия — яркий случай такого ада.

Заболевают СМА чаще всего в детстве. Ребенок при этом хорошо учится, играет, быстро соображает, сочиняет, у него уйма талантов, ему все интересно. Он — яркая, обаятельная личность. Но двигаться не может. Даже голову не может держать. Мышцы у него атрофируются, искривляется скелет, сдавливаются легкие, в них скапливается мокрота. Спать надо с аппаратом искусственной вентиляции легких. Несколько раз за ночь родители должны вставать, переворачивать его, менять положение. Сам он не может ничего.

Умирают они обычно рано. Детьми, подростками.

В нашей стране таких больных почти тысяча. Они объединились в благотворительный фонд «Семьи СМА». Директор фонда Ольга Германенко считает, что реально таких больных у нас больше. Просто им ставят другой диагноз. Или вообще никакого не ставят.

В 2016 году появился первый в мире препарат для лечения СМА — спинраза (нусинерсен). Если его начать применять сразу, ребенок сможет ходить, бегать, жить нормальной жизнью. Если начать применять, когда мышцы уже атрофировались, он даст возможность стабилизировать состояние. Ребенку не будет хуже. Он не будет слабеть с каждым днем. Он будет жить и, обучившись, сможет работать, используя компьютер. Переводчиком, журналистом, программистом.

В России спинраза зарегистрирована с осени 2019 г. Одна доза стоит 7,9 млн руб. В первый год лечения нужно 6 доз — 47,4 млн. На последующие годы — в два раза меньше, около 24 млн. И они нужны каждый год пожизненно.

То есть для любой российской семьи это действительно нереальные деньги. Поэтому одна надежда на государство.

Есть постановление правительства №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». Оно позволяет врачебной комиссии назначить спинразу по жизненным показаниям. А региональные власти должны обеспечить ею нуждающихся пациентов за счет региона. По закону они не могут им отказать.

Но спинраза слишком дорогая не только для семейных, но и для региональных бюджетов. Поэтому департаменты здравоохранения в регионах занимаются отписками, морочат головы родителям, придумывают отговорки и давят на врачей, чтоб не назначали спинразу.

«До сегодняшнего дня ни мне, ни другим семьям так и не удалось добиться проведения региональной врачебной комиссии по назначению препарата, — рассказала «МК» Екатерина Шишова из Тюмени, мама девочки со СМА. — Департамент здравоохранения шлет отписки одного и того же содержания.

Нами были предприняты попытки сходить на личный прием к директору департамента здравоохранения. Встреча прошла в язвительных тонах со стороны директора и ухмылками.

Мы пытались донести нашу проблему до губернатора, но наше обращение было снова спущено вниз, в департамент. Чтобы обращение не было спущено, а рассмотрено лично губернатором, необходимо минимум 50 подписей в письме. Мы собрали почти 80 подписей, но наше обращение все равно спустили».

У Екатерины Шишовой целая стопка шокирующих отписок из разных инстанций. Шокирующих — потому что в них откровенная ложь. «Директор департамента здравоохранения пишет нам, что в области нет специалистов, имеющих практику введения данного препарата. Таким образом он сообщает, что в областном центре нет ни одного специалиста, способного сделать простую люмбальную пункцию. Хотя это может сделать любой грамотный невролог, анестезиолог. Со слов самих докторов, в этом нет никакой сложности».

Я читаю отписки разных чиновников маме больного ребенка и понимаю, что они над нею издеваются. Выстроили боевые порядки «свиньей», как крестоносцы на Ледовом побоище, и никуда не пропустят несчастную женщину, вышедшую против них в одиночку, без всякого оружия, с пустыми руками — только чтоб спасти свою дочь.

«А что если с ними самими случится такая беда? — думаю я. — С их детьми или внуками? Ведь СМА может обрушиться на кого угодно. Никто даже не знает, по каким причинам ею заболевают. Губернатор, директор департамента, их заместители, помощники, исполнители — все, кто подписывал и отправлял письма Екатерине Шишовой. Неужели им в голову не приходит поставить себя на ее место и подумать о том, где они сами тогда возьмут 47 млн руб. на первый год лечения и 24 млн на каждый последующий?»

Но я понимаю, что не все могут представить себя на таком месте. Не все могут примерить на себя чужую беду. Не всем это дано.

Хотя есть же регионы, закупившие спинразу для больных СМА, несмотря на ее дороговизну.

Если набрать на сайте госзакупок нусинерсен, система находит 33 закупки. Препарат для детей со СМА заказали далеко не самые богатые регионы: Мурманская, Астраханская, Челябинская, Тамбовская области, Санкт-Петербург, Красноярский край, Чувашия, ХМАО, Рязанская область. Для Морозовской больницы в Москве спинраза закуплена еще в декабре — на 356 млн руб. Еще Дагестан, Новосибирская область, Калужская область, Крым, Краснодарский край, Амурская, Псковская области — у них тоже заключены контракты на поставку.

Все эти регионы не сделали ничего сверх того, что должны были сделать. Они просто исполнили закон.

А богатая Тюмень с ее ресурсами увиливает от исполнения закона. И продолжает терять драгоценное время детей в борьбе за жизнь. Не дает им шанса на эту жизнь.

Фракция ЛДПР недавно внесла в Госдуму законопроект о том, чтоб включить СМА в Федеральную программу редких высокозатратных нозологий. Сейчас их 14. СМА может стать 15-й.

Если СМА войдет в список, на спинразу будут выделяться средства федерального бюджета, а с регионов эта нагрузка будет снята.

В Комитете по здравоохранению уже обсуждался этот вопрос, а Валентина Матвиенко говорила с сенаторами.

«Все хотят помочь, но денег нет», — сказала «МК» Ольга Германенко. Она не только возглавляет фонд семей СМА, но и является членом экспертного совета при Комитете по здравоохранению Госдумы по редким заболеваниям. — Новости о том, как все работают и решают проблемы с обеспечением, приходят каждый день. Однако, увы, на сегодня нет ни одной, которая касалась бы сроков решения проблемы и описывала конкретный механизм, который бы позволил эти проблемы решить, а также информации о выделенных бюджетных средствах на лечение больных СМА».

Регионы всячески оттягивают закупку спинразы как раз в надежде на то, что СМА войдет в список редких нозологий — и тогда ее будут покупать на средства федерального бюджета.

Не факт, что это случится. Но даже при самом удачном раскладе лечить больных начнут не раньше 2021 г. Многие дети до этого просто не доживут.

В год умирает около 100 больных СМА.

В январе 2020 г. умерли четверо.

Это когда спинраза уже была зарегистрирована в России. Когда их точно можно было спасти. Но из-за бюрократического бездушия — не спасли.

Как объяснила Ольга Германенко, есть болезни, лечение которых еще дороже, чем СМА. На лечение мукополисахаридоза, например, требуется порядка 50 млн в год на одного человека, и эти деньги выделяются из федерального бюджета.

Вообще новые, прорывные и при этом безумно дорогие препараты для лечения ранее неизлечимых болезней будут сейчас появляться каждый год. Для той же СМА на подходе еще два препарата, которые дают изумительные результаты.

И, конечно, россияне должны иметь возможность их получать за счет государства — так же точно, как их получают у себя граждане других стран.

Остается надеяться, что и у наших властей на этот счет сомнения нет.

– предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.

Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом. Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты – его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания.
Семья. Близкие ребенка тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания. Индивидуальный подход. Паллиативная помощь оказывается с учетом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребенка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы.

Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие «паллиативная медицина”. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Принципы оказания паллиативной помощи детям:

  • Мультидисциплинарный характер помощи

  • Доступность 24 часа, 7 дней в неделю

  • Качество

  • Гуманность

  • Бесплатность

  • Преемственность

Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям

В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.

Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания – далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

Пройти через это испытание помогают благотворительный фонд «Дом с маяком» и перинатальный центр при городской клинической больнице N 24.

Самое больное

До недавнего времени про паллиативную помощь младенцам никто не слышал. Пилотный проект ее создания при 24-м роддоме объявил мэр Москвы Сергей Собянин. Суть проекта заключается в том, чтобы не склонять родителей, узнавших о неизлечимой болезни будущего ребенка, к аборту, а дать им выбор. «Когда ребенку ставят смертельный диагноз внутриутробно, семья может принять решение сохранить беременность. В этом случае «Дом с маяком» предлагает ей несколько видов помощи — информационную, медицинскую, психологическую, духовную, юридическую поддержку», — рассказала руководитель перинатальной паллиативной программы фонда Оксана Попова.

Чаще всего о патологиях в развитии ребенка женщина узнает на УЗИ. Если неутешительный диагноз поставят до 22-й недели беременности, то направление на медикаментозное прерывание может выдать врач женской консультации. Если это происходит на более позднем сроке, женщина попадает на консилиум в перинатальный центр, где ей рассказывают о диагнозе и выдают направление на прерывание беременности. Чаще всего семьи на это соглашаются. Но есть родители, которые надеются на ошибочность диагноза, на то, что ребенка можно вылечить. Или же принимают осознанное решение в любом случае не прерывать беременность. С ними после консилиума начинают работать сотрудники перинатальной паллиативной программы «Дома с маяком». «Вместе с родителями мы составляем план с пожеланиями: на случай, если ребенок родится мертвым, и на случай, если ребенок родится живым. Они описывают все до мелочей, что хотят успеть сделать с младенцем: подержать на руках, сфотографировать, сделать слепки отпечатков рук и ног», — говорит Оксана Попова.

Родители бережно хранят абсолютно все фотографии своего ребенка. Фото: Архив фонда «Дома с маяком»

Посмотри на него

В декабре прошлого года Юлия Никитина (фамилия изменена. — Прим. ред.) с мужем потеряли своего первого ребенка. Ксюша — так они назвали малышку — прожила целых три счастливых дня. За это время они успели познакомиться с ней, покачать ее на руках, окрестить, сочинить ей колыбельную, проститься и похоронить дочку.

«Результаты первого скрининга в 12 недель показали, что у нашего ребенка высокий риск синдрома Эдвардса — неизлечимого врожденного генетического заболевания, с которым детишки живут не больше года», — вспоминает Юлия. Она надеялась, что первый скрининг оказался ошибочным, но на 20-й неделе врачи подтвердили страшный диагноз. «А я уже чувствовала себя мамой. Мы с мужем давно хотели этого ребенка, мне 31 год, у моих подруг давно уже по двое детишек растут. Словом, мы решили оставить ребенка, что бы ни случилось», — продолжает она. На консилиум ее отправили как раз в 24-й роддом. После него Оксана Попова заверила: «без поддержки не оставим». Так и случилось. Ксюша родилась при папе, который всегда был рядом, 18 декабря весом 1,1 кг и 36 см. В роддоме семью сопровождала помощница при родах от «Дома с маяком». Сразу после рождения малютку отправили в реанимацию, но фотограф все-таки успел запечатлеть счастливый момент. Фонд помог и с крещением Ксюши. Прямо в реанимацию к девочке пришел священник Иоанн Гуайта. Днем мама и папа навещали ее, а 21 декабря она умерла. «Мы прожили важные для нас счастливые дни. Теперь память о дочке останется с нами на всю жизнь», — добавила Юлия.

Конец истории?

Дети, у которых еще до рождения диагностируют пороки в развитии, живут, бывает, еще меньше — каких-то пару часов, а иногда умирают до рождения. Многим кажется, что если ребенок умер, ничего уже не поделаешь. На самом деле, уверены в «Доме с маяком», сделать можно многое. Посмотреть на ребенка, прикоснуться, дать имя, наконец, оплакать и похоронить. У Валерии Шмелевой (фамилия изменена. — Прим. ред.) замершая беременность наступила на 28-й неделе. 27-летняя девушка была готова к потере дочки, которой уже выбрала имя — Арина. «На консилиуме мне сказали, что с диагнозом микроделеция третьей хромосомы возможна неполноценная жизнь, а вот с увеличенным сердцем ребенок может и не родиться. Но я не стала прерывать беременность, чтобы годы спустя не гадать «а что если бы…», — поделилась Валерия. Фонд помог семье познакомиться с дочкой сразу после родов. Кроме фотографий у них остались слепки крохотных ладоней и пяточек.

«Дом с маяком» словно подает сигнал родителям, у которых, как при шторме, земля уходитиз-под ног от страха за своего ребенка. Фото: Красильников Станислав / ТАСС Кстати

Из записок директора фонда «Дом с маяком» Лиды Мониава

Почти все понимают, почему люди делают аборт. Но мало кто понимает, почему люди рожают ребенка с неизлечимым заболеванием. Обрывки прямых речей семей — участников программы могут о многом сказать:

— Если ребенок родится и заболеет, никто же не идет его сразу душить? Наш ребенок просто рано заболел.

— У моего папы тоже не было шансов, у него была деменция, тем не менее мы старались делать для него все возможное и заботились. Не убивать же нам ребенка только потому, что он больной?

— Врачи думают: зачем травмировать маму и папу видом умершего ребенка — и из лучших побуждений скорее уносят малыша. А для родителей очень важно рассмотреть, подержать, спеть, побыть.

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *