ДЦП не приговор

Ребенку с ДЦП социализироваться сильно сложнее, чем обычному. Что мы можем посоветовать родителям? Как ведет себя общество?

Разговор с психологом и нашим директором Анастасией Рязановой.

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

— Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают, что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

К тому же взрослый рядом – это интересно и приятно. Родители комментируют и называют предметы и явления, ребенок осваивает свое тело, мир отношений и предметов, постепенно понимая и различая все больше и больше. Постепенно обозначаются «свои» и «чужие», появляются первые ритуалы, первые «люблю» и «не люблю».

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем потребности и желания усложняются. Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Родители учат ребенка, что можно опереться на что-то еще: «к сожалению, это уже невозможно сейчас, но мы можем пережить это вместе», «завтра ты попробуешь сделать что-то другое сам, у тебя полно других интересных дел, которыми ты можешь заняться прямо сейчас, и если не получилось – это вовсе не значит, что мир тебя не любит», «да, давай попробуем выйти на улицу без куртки, но прихватим ее с собой, вдруг понадобится».

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт.

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
— За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

— Нередко, — рассказывает психолог, — реабилитация устроена так, что воспринимает ребенка пассивный объект, который надо просто тянуть и гнуть в разные стороны, мять, тереть, учить совершать «правильные» движения. Но ведь ребенок делает усилия не для того, чтобы было «правильно», а для того, чтобы игрушка зазвенела, паровозик поехал.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

Когда нет ориентации на осмысленность, на практичность навыков, а есть подход: «Я работаю с твоей ногой/рукой/разминаю твой язык – не мешай мне, а больно – терпи!», вырабатывается и закрепляется ощущение бессмысленности и абсолютной беспомощности.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

Но есть и другой сценарий. Когда реабилитация основывается на подходе: «тебе это интересно, ты этого хочешь, ты сейчас сам начнешь/уже начал это делать, а я тебе только чуть-чуть помогу», когда взрослые мягко поддерживают и, создавая границы безопасности и предоставляя определенные средства, дают возможность ребенку действовать самому. Например, если ребенок хочет поучаствовать в приготовлении салата, можно закрепить предметы на столе, а нож подобрать такой, чтобы он не выпадал из руки. И это даст свои результаты:

— Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

Детская площадка: налаживаем контакт с детьми

Зачастую общение ребенка с ДЦП ограничено семьей и детьми, с которыми он встречается в реабцентре, санатории, специализированном саду или школе. Инклюзия пока не очень понятная для России вещь.

— В нашей стране, когда ребенок с функциональными ограничениями оказывается на детской площадке, вокруг него может образоваться пустая зона, — рассказывает Анастасия Рязанова. – А во многих странах, чтобы не выглядеть невежливым человеком (а еще хуже, если тебя заподозрят в сегрегации) принято подойти, заговорить, помочь детям установить контакт. Но, конечно, репутация – это далеко не основное. Основное – это отсутствие страха. У взрослых есть понимание, что первая встреча может быть не совсем простой, поэтому можно помочь всем участникам. Если дети растут в сообществе, где так принято, то они тоже не пугаются, воспринимают ребенка с особыми потребностями спокойно и знают, как можно играть вместе.

Когда у нас в центре бывают инклюзивные программы, мы не замечаем особого страха у детей, бывает первоначальная неловкость или интерес, если ребенок, например, кричит или не ходит – это привлекает внимание других детей. Но если спокойно объяснить и помочь, то они без проблем общаются дальше. Они могут делать что-то вместе, потом не вместе – потому что темп и возможности разные. Если ребенок на коляске, то другие дети могут воспринимать его как «младшего», но при этом общаться с ним. Когда взрослые не демонстрируют беспокойства, то дети находят варианты взаимодействия. А иногда – даже не замечают, что что-то не так.

Родитель ребенка с ДЦП также может мягкими объяснениями и личным примером способствовать налаживанию контакта между своим и другими детьми.

— Родителям человека с церебральным параличом не всегда бывает ловко, — поясняет психолог, — может быть, они еще не научились терпеливо отвечать, бывает, что еще очень сильно болит и у самих нет ответа на какие-то вопросы. Например, кто-то спрашивает: «Почему он не ходит?» И хочется резко ответить: «Да мы тут бьемся целыми днями, чтоб он ходил!» Пока это еще очень остро, сложно сказать: «К сожалению, он когда-то так сильно заболел, что не научился ходить. Классно, что ты ходишь. А ты можешь придумать игру, где ходить не обязательно?» Когда взрослый может произнести это спокойно, показывая, что это не конец жизни, что в жизни этого ребенка есть свои радости, своя полнота, что интересы могут быть общими, это и есть технология налаживания контакта.

Инклюзивное образование: как это должно быть

Для неформального общения какие-то особенные технологии не нужны, но в нем нет и общих задач. Взаимодействие может длиться, пока комфортно его участникам, и участники могут, но не должны достигать результата или узнавать что-то новое. Совместный учебный процесс – это уже другая история, говорит Анастасия Рязанова:

— К сожалению, пока в России инклюзивное образование чаще всего понимается как единая программа, по которой учатся как дети с особенностями, так и без. Может быть, программа немного упрощена, но в целом, все учатся одному и тому же и получают одни и те же навыки. Но дело в том, что дети с церебральным параличом могут довольно сильно по своим возможностям отличаться от сверстников. Смысл инклюзии не в том, чтобы все учились одинаково и приобрели одинаковые умения. Смысл в том, чтобы они научились взаимодействовать в рабочем процессе.

Анастасия Рязанова рисует идеальную картинку организации процесса в инклюзивной школе: например, дети делают общий учебный проект, каждый получает задание в соответствии с возможностями и способностям – одни будут искать и вычленять нужную информацию, другие будут структурировать и записывать ее, кто-то будет просто раскрашивать плакат.

— Если в, так скажем, классической школе работают учителя-предметники, то в инклюзивной – они помимо знаний в предметной области обладают специфическими организаторскими умениями. Они должны владеть навыками управления детским коллективом и уметь сформировать в этом коллективе способность к совместной деятельности и самоорганизации.

Тогда постепенно формируется сообщество, которое в случае появления в нем человека с особыми потребностями, способно само позаботиться о нем. Не нужны бешено дорогие программы для того, чтобы включить взрослого человека с церебральным параличом или другими особенностями развития в социум. Механизм уже существует. Если, например, директору библиотеки предлагают взять на работу человека с инвалидностью, а он с ним лично или с человеком с похожим диагнозом просидел за одной партой с детского сада до 8 класса, пока один не пошел в старшую школу, а потом в колледж, а другой – в специальную учебную мастерскую, то почему он будет отказывать? Его будут скорее интересоваться гарантии, что работа будет выполнена. Эту гарантию берут на себя сервисы по трудоустройству людей с инвалидностью. А в остальном — «Какие проблемы?»

Многие люди с ДЦП очень «социальны»

Анастасия Рязанова, психолог, директор Центра развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения».

Пока такой путь включения любого члена общества в социум пролегает далеко от России. Наш общий социальный опыт в этом плане еще слишком мал. Тем не менее, изменения есть, уверена психолог Анастасия Рязанова:

— Я работаю в этой области с 1996 года и вижу, что движение есть. Раньше были «необучаемые дети», а когда мама выходила с ребенком с ДЦП на улицу, то слышала вслед: «Наркоманы, проститутки, нарожали!» Для детей с не самыми тяжелыми уровнями нарушениями движения и сохранным интеллектом были специальные школы, но в основном — психоневрологические интернаты. Никто не говорил про доступную среду. Если нарушения были заметно выражены, никто вообще не говорил про трудоустройство. Были очень плохие коляски, не было нормальной ортопедии и тех технических средств и приспособлений, которые есть сейчас. Об альтернативной коммуникации (для тех, кто не может говорить привычным способом) и речи не было.

А вот сегодня стоит вопрос о том, что должна быть возможность «расписаться» в ЗАГСе для тех, кто в силу тяжести нарушений в области движения не может удержать ручку. Двадцать лет назад такие разговоры вообще были немыслимы. Сегодня люди с церебральным параличом и их близкие делятся опытом, рассказывают о своей жизни, заявляют о правах.

Когда родители все спокойнее и все чаще выходят со своими детьми на площадку, в магазин, в кафе, они и их дети становятся видимыми. Постепенно накапливается опыт взаимодействия. Общество в целом перестает воспринимать такую ситуацию как опасную, возмутительную и тревожащую его спокойствие. И начинает видеть не паралич, а человека.

А между прочим, многие люди с церебральным параличом очень «социальны», очень хотят быть с другими людьми, делать что-то вместе, общаться, дружить и очень это ценят.

Наверное, самый галантный человек, которого я знаю, это человек именно с церебральным параличом. Когда я его встречаю, у него всегда есть конфеты для девушек, своей тросточкой он пододвигает тем, кто ему симпатичен, стулья, приглашая посидеть и поболтать. Большинство современных мужчин так не делают. А он делает. И ему приятно, и нам.

автор Александра ОБОЛОНКОВА

ссылка на материал

Е.И. КОЗАК, магистр психологических наук,

психолог УЗ «Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями»

Сегодня заболеваемость детским церебральным параличом является проблемой, требующей пристального внимания на государственном уровне. На фоне сокращения общего количества детей в возрасте до 18 лет, количество детей-инвалидов, в том числе страдающих ДЦП, ежегодно увеличивается. Эта ситуация характерна для Республики Беларусь и отражает общемировую тенденцию.

Термин «детский церебральный паралич» (ДЦП) объединяет ряд синдромов, которые возникают в связи с повреждением мозга на ранних стадиях внутриутробного развития плода и в родах. ДЦП проявляется в недо­статке или отсутствии контроля центральной нервной системы за произвольными движениями, т.е. основным клиническим симптомом при этом заболевании является наруше­ние двигательных функций. Однако существенное значение для дальнейшего хода развития детей с ДЦП имеет тот факт, что пора­жение центральной нервной системы при этом заболевании происходит на самых ранних этапах раз­вития, когда головной мозг и его проводящие пути еще очень дале­ки от стадии созревания. Поэтому это поражение не может быть изолированным, касающимся только управления опорно-дви­гательным аппаратом: двигательные расстройства при ДЦП, как правило, сопровождаются нарушениями психики, речи, зрения, слуха .

Наиболее распространенной формой ДЦП является спастическая диплегия. Двигательные нарушения при этой форме представлены тетрапарезом (т.е., нарушена функция и рук, и ног), но нижние конечности поражаются в значительно большей степени. При легкой форме этого заболевания дети способны к самостоятельному передвижению спастической походкой, при более выраженных двигательных нарушениях передвижение осуществляется с помощью приспособлений (канадские палочки, коляска и т.д.)

Тяжесть двигательных и психических нарушений при этой форме ДЦП варьируется в широких пределах, что связано с силой, временем и локализацией мозгового поражения. При этом многие авторы отмечают, что между выраженностью двигательных и психических нарушений не существует четкой взаимосвязи: например, тяжелые двигательные расстройства могут сочетаться с задержкой психического развития, а остаточные явления ДЦП – с тяжелым недоразвитием психических функций (Ипполитова, 1967; Мастюкова, 1981; Мамайчук, Шипицына, 2004 и др.)

Проведенное на базе Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями психодиагностическое исследование выявило большую вариативность в уровне интеллектуального развития детей со спастической формой ДЦП.

В исследовании приняли участие 30 детей в возрасте 6-7 лет. Для определения уровня развития интеллекта использовался детский вариант методики Д.Векслера (WISC) в адаптации А.Ю. Панасюка . Данная методика представлена широким набором диагностических за­даний, позволяющих оценить состояние качественно различных интеллектуальных функций. Она дает возможность производить раздель­ную оценку выполнения заданий, как требующих участия словесно-логического мышления с выражени­ем ответа в вербальной форме («вербальный интеллектуальный по­казатель»— ВИП), так и заданий, решение которых дается в форме вы­полнения тех или иных действий («невербальный интеллектуальный показатель» — НИП). Кроме того, методика дает возможность получить суммарный показатель выполнения интеллектуальных за­даний («общий интеллектуальный показатель» — ОИП).

Результаты проведенного психодиагностического обследования позволили разделить испытуемых на три группы.

К первой группе (11 человек) отнеслись дети, чей уровень интеллектуального развития соответствует норме. Все три уровневых оценки интеллекта этих детей (ВИП, НИП, ОИП) располагаются в диапазоне нормы. У детей с нормальным интеллектом отмечается незначительное снижение показателей шкальных оценок за выполнение субтестов, связанных с возможностями оперативной памяти и активного внимания, аналитико-синтетических способностей, зрительно-моторной координации.

Вторую группу (8 человек) составили дети с пограничным уровнем интеллектуального развития. Вербальный интеллектуальный показатель у детей этой группы располагается в диапазоне низкой нормы, а показатель невербального интеллекта снижен до легкой интеллектуальной недостаточности и пограничного уровня. Для детей с пограничным уровнем интеллекта наибольшие трудности вызвало выполнение всех невербальных субтестов. При этом отмечается достаточно высокий уровень выполнение субтеста №4, что отражает относительно сохранные способности к логическому обобщению у детей этой группы.

Третья группа (11 человек) – это дети, чей уровень развития соответствует интеллектуальной недостаточности. Показатель вербального интеллекта у этих детей снижен до легкой интеллектуальной недостаточности и пограничного уровня; невербальный интеллектуальный показатель соответствует уровню интеллектуальной недостаточности (от легкой до умеренной степени). В группе испытуемых с интеллектуальной недостаточностью уровневые оценки по шкалам снижены значительно и тотально, как за выполнение вербальных, так и невербальных субтестов. У детей резко снижена аналитико-синтетическая функция, логическое мышление, внимание, грубо нарушена зрительно-моторная интеграция.

Средние значения шкальных оценок и интеллектуальных показателей в группах испытуемых представлены в Таблице 1.

Таблица 1 – Средние значения шкальных оценок и интеллектуальных показателей в группах испытуемых по результатам методики Векслера (N=30)

Анализ соотношения уровня вербального и невербального интеллекта выявил превышение вербального интеллектуального показателя над невербальным и общим интеллектуальным во всех трех группах испытуемых.Полученные данные подтверждают многочисленные высказывания специалистов о диспропорции в развитии интеллекта детей со спастической формой церебрального паралича, которая проявляется в более высоком развитии вербальных и недоразвитии зрительно-пространственных функций .

В частности, многие клиницисты и психологи указывают на наличие повышенного вербализма у детей с ДЦП. Он проявляется в многоречивости, словоохотливости, склонности к «философствованию», фантазированию и производит впечатление довольного развитого словарного запаса. Но на фоне повышенной речевой активности таких детей, выявляется своеобразие их словаря. Например, видимое высокое употребление предлогов достигается многократным повторением нескольких самых простых; часто встречающиеся в речевой практике слова употребляются детьми без понимания их точного значения; понимание многозначных слов резко лимитировано; использование синонимов и антонимов для более точной передачи мысли ограничено. Результаты проведенного исследования позволили обратить внимание на тот факт, что структура интеллекта детей со спастической диплегией отличается слабой интеграцией вербальных и невербальных функций. То есть, несмотря на то, что уровень вербальных функций у больных с ДЦП выше, чем невербальных, вербальные функции не оказывают существенного влияния на общее развитие интеллекта, отличаются автономностью, слабой взаимосвязанностью с другими психическими функциями.

Таким образом, результаты психодиагностического обследования с помощью методики Векслера показали, что по характеру нарушений интеллектуально-познавательного развития дети со спастической диплегией являются весьма разнородной группой. Для них специфична неравномерность интеллектуального развития: от нормального уровня до его снижения по типу интеллектуальной недостаточности. Структурный и уровневый анализ интеллекта детей со спастической диплегией выявил неравномерный, «мозаичный» характер развития отдельных психических функций, а также превышение вербальных функций у детей как с нормальным, так и сниженным интеллектом.

В заключении важно отметить, что в прогностическом плане данная форма ДЦП – наиболее благоприятная в возможности преодоления психических и речевых проблем. Знание и учет вышеизложенных аспектов позволяет повысить качество дифференциальной психодиагностики, а также способствует грамотной организации психолого-педагогической коррекции, основанной на понимании индивидуальности нарушений ребенка со спастической формой ДЦП.

Список литературы

3.Трофимова, Н.М. Основы специальной педагогики и психологии / Н.М. Трофимова, С.П. Дуванова, Т.Ф. Пушкина. – СПб.: Питер, 2005. – 304 с.: ил.

5.Мамайчук, И.И. Психокоррекционные технологии для детей с проблемами развития / И.И. Мамайчук. – СПб.: Речь, 2006. – 400 с.

6.Специальная психология: учеб. пособие/ под ред. В.И. Лубовского. – М.: Академия, 2006. — С. 367-390.

Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, детский церебральный паралич не считается генетическим заболеванием, однако сегодня ученые полагают, что фактор наследственности все же присутствует. Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период. Развитие ДЦП также могут спровоцировать инфекционные и эндокринные болезни матери во время беременности, неблагоприятный радиационный фон, преждевременная отслойка плаценты. Статистика также показывает, что примерно половина детей с ДЦП рождаются недоношенными.

Признаки и ранние симптомы детского ДЦП

В некоторых случаях симптомы ДЦП можно заметить сразу после рождения ребенка. Однако иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя распознать их. К основным признакам ДЦП относятся нарушения двигательной активности. Дети с ДЦП позже начинают держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. При этом рефлексы, характерные для грудных детей, у них сохраняются дольше. Мышцы таких детей могут быть чрезмерно расслабленными или, наоборот, слишком напряженными. Оба состояния приводят к тому, что конечности принимают неестественные положения. У многих детей с ДЦП случаются судороги. Этот симптом нередко проявляется не в младенческом возрасте, а несколько позже.

Помимо этого, встречаются такие симптомы ДЦП, как нарушения зрения, речи и слуха, изменение восприятия и способности ориентироваться в пространстве, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

В раннем возрасте диагностировать ДЦП бывает непросто. Но родители должны обратиться за консультацией к неврологу, если:

  • в возрасте одного месяца младенец не моргает глазами «в ответ» на громкий звук;
  • в четыре месяца ребенок не тянется за игрушкой;
  • четырехмесячный ребенок не поворачивает голову на звук;
  • в семь месяцев малыш не может сидеть без поддержки;
  • годовалый ребенок совершает все действия только одной рукой;
  • в 12 месяцев ребенок не может произносить слова;
  • у ребенка судороги;
  • у ребенка косоглазие;
  • движения ребенка слишком резкие или чересчур медленные;
  • в возрасте 12 месяцев ребенок не ходит.

Формы ДЦП

Детский церебральный паралич может проявляться по-разному, в зависимости от пораженной зоны головного мозга. Иногда проявления этого заболевания незначительны, однако в тяжелых случаях нарушения могут быть крайне серьезными. Существует несколько видов ДЦП.

  • Спастическая диплегия встречается в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный паралич рук и ног.
  • Двойная гемиплегия — одна из самых тяжелых форм ДЦП, при которой поражаются большие полушария мозга. Это приводит к ригидности (скованности) мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
  • Гемипаретическая форма характеризуется поражением одного из полушарий мозга корковыми и подкорковыми структурами, приводит к гемипарезу (ослаблению двигательных функций) конечностей на одной стороне тела.
  • Гиперкинетическая форма — при которой страдают подкорковые структуры, выражается в гиперкинезах — непроизвольных движениях. Эта форма ДЦП часто встречается в сочетании со спастической диплегией.
  • Атонически-астатическая форма возникает при поражении мозжечка. Более всего страдают координация движений и чувство баланса, наблюдается также атония мышц.

Лечение и реабилитация детей с ДЦП

Реабилитация при ДЦП держится на двух главных принципах — комплексном подходе и непрерывности. Кроме того, при ДЦП нужна коррекция не только двигательных, но и речевых, коммуникативных и интеллектуальных навыков.

Лечение ДЦП — пожизненный процесс, так как полное излечение фактически невозможно. Однако это еще не означает, что ДЦП — приговор. Большинство больных ДЦП во взрослом возрасте могут вести нормальную жизнь. Однако все зависит от того, какие меры по минимизации ущерба для здоровья были приняты в раннем возрасте. В детстве мозг развивается очень активно. Он обладает гораздо бóльшими компенсаторными возможностями, чем мозг взрослого. Поэтому лечение, которое началось в ранние годы, будет наиболее эффективным.

Лечение ДЦП в основном направлено на устранение симптомов. Правильнее было бы называть это реабилитацией, ориентированной на восстановление функций, которые пострадали в результате заболевания. Одним из самых действенных методов считается массаж, который помогает привести в норму мышечный тонус. Также в реабилитации при ДЦП широко используется лечебная гимнастика. ЛФК помогает улучшить координацию движений. Но она дает ощутимый эффект лишь в том случае, если занятия проходят регулярно на протяжении всей жизни. Хорошего результата можно достичь и при занятиях на специальных тренажерах.

При отсутствии судорог показана и физиотерапия — например, миостимуляция и электрофорез. Многие врачи рекомендуют также электрорефлексотерапию для восстановления активности нейронов коры головного мозга — это помогает снизить мышечной тонус, улучшить координацию, речь и дикцию.

Во многих случаях показано медикаментозное лечение при помощи препаратов, улучшающих деятельность мозга.

ДЦП и лабораторные исследования

Недавние российские исследования подтвердили у детей со спастическими формами ДЦП различные нарушения метаболизма, проявляющиеся в тканевой гипоксии (кислородном голодании клеток), высокой интенсивности свободнорадикального окисления липидов (жировых молекул), компенсаторном напряжении антиоксидантной системы. Все это приводит к развитию фоновых заболеваний, таких как рахит (недостаточность минерализации костей), анемия (нехватка гемоглобина и эритроцитов в крови), гипотрофия (белково-энергетическая недостаточность), а также к хронизации болезней ЛОР-органов, ЖКТ и почек. Определена прямая зависимость биохимических нарушений от тяжести ДЦП, поэтому важны индивидуальная диагностика и контроль биохимического дисбаланса в организме, чтобы компенсировать отклонения от биологической нормы при помощи специальных препаратов, диет, коррекции образа жизни. В результате можно существенно повысить потенциал и эффективность реабилитации детей с отставанием в развитии.

Детский церебральный паралич вызывает необратимое поражение определенных областей головного мозга. Задача врачей и родителей — скорректировать последствия ДЦП. Необходимо принять тот факт, что процесс реабилитации должен быть постоянным и непрерывным.

Средства реабилитации для детей с ДЦП: что нужно и где это можно купить?

За консультацией мы обратились к представителю магазина «Доброта.ru» — федеральной сети по продаже товаров для здоровья. Рассказывает Александр Владимирович Иванов:

«Ребенок с ДЦП требует постоянной заботы и помощи, обычные предметы обихода для него неудобны, а иногда и небезопасны. В магазинах «Доброта.ru» представлен широкий спектр реабилитационных товаров. Для получения компенсации за их приобретение от территориального центра социального обслуживания мы подготовим родителям необходимые документы.

Для прогулок с ребенком родителям потребуется особая адаптированная коляска, которая имеет большую грузоподъемность и снабжена мягким креслом с надежной фиксацией. Я советую посетить наш самый крупный магазин, он находится у метро «Алтуфьево» — там представлены десятки колясок для людей с ДЦП, можно посмотреть, пощупать, проверить каждую модель и выбрать оптимальный вариант.

Например, коляска «Армед H 006» регулируется по размеру, то есть может «расти» вместе с ребенком (максимальная грузоподъемность — 75 кг). Она оснащена съемным столиком, реверсивным сиденьем, моноподножкой. Спинка раскладывается практически до горизонтального положения (75 градусов). Овальная абдукционная подушка может сниматься. Стоимость такой коляски в нашем магазине составляет примерно 30 000 рублей.

Другая модель — «Akces-med Рейсер+ -3» — снабжена системой съемных боковых поддержек корпуса, которые располагаются по обе стороны и регулируются по ширине. Для удобной фиксации и безопасности предусмотрены защитный жилет, который без труда застегивается и расстегивается, боковые пелоты, барьер безопасности и абдуктор. Коляска комплектуется специальным съемным козырьком для защиты ребенка от солнечных лучей или чехлом с двумя окошками, очень удобным во время дождя или снега. Грузоподъемность этой коляски составляет 60 кг, цена — примерно 94 000 рублей.

При приобретении коляски рекомендуется узнать, подходит ли выбранная модель для передвижения по улице, поскольку существуют кресла-коляски для использования исключительно в помещениях — дома, в школе. В качестве примера можно назвать коляску Fumagalli Mitico High-low (стоимостью около 195 000 рублей), которая имеет регулировку рамы по высоте. Она индивидуально настраивается по всем возможным параметрам с учетом физиологических особенностей и возможностей ребенка и становится его надежным помощником в повседневной жизни.

Для проведения реабилитационных упражнений детям с ДЦП часто необходимы опорно-стабилизирующие устройства — вертикализаторы. Это динамические и статические опорные платформы для перехода из горизонтального положения в вертикальное, их стоимость зависит от сложности конструкции. Детский динамический вертикализатор Shifu Ocean от известного итальянского бренда Fumagalli в сети наших магазинов можно приобрести примерно за 153 000 рублей. А стоимость статического устройства «Akces-med Смарт» — приблизительно 63 500 рублей.

В магазинах «Доброта.ru» имеются и сопутствующие товары: детские ходунки и костыли, системы ортопедических подушек, безопасные стулья и сиденья-гамаки для купания, удобные многофункциональные столики и многое другое.

Помимо товаров для реабилитации, в наших магазинах представлен большой выбор домашней и профессиональной медтехники, ортопедических изделий, медицинского трикотажа, лечебной косметики и так далее — всего в ассортименте более 7000 позиций».

P. S. Подробнее ознакомиться с ассортиментом товаров для здоровья можно на сайте интернет-магазина «Доброта.ru». Для получения актуальной информации о новостях, акциях и специальных предложениях рекомендуется подписаться на email-рассылку.

* Материал не является публичной офертой. Информация о ценах актуальна на июль 2020 года.

Источники:

ДЦП расшифровывается как детский церебральный паралич. Этот термин включает в себя группу непрогрессирующих заболеваний, возникающих, как правило, в околородовой период. Простыми словами, это поражение мозга, вызывающее нарушение опорно-двигательных функций организма, полный или частичный паралич.

Для некоторых людей слово «ДЦП” звучит как приговор, но есть знаменитости, которых не остановил этот диагноз. Подборка звезд с ДЦП — в материале 24СМИ.

Леонардо Да Винчи

View this post on Instagram

A post shared by Екатерина Ясницкая (@ekaterina_reva) on Apr 14, 2019 at 9:17pm PDT

Леонардо Да Винчи — известнейший в мире художник, автор знаменитой «Моны Лизы”. Мало кто знает, что писал он свои произведения левой рукой. Маэстро с детства страдал спастическим гемипарезом, «облегченной” формой ДЦП. Да Винчи хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой.

Кристофер Нолан

Кристофер Нолан, Rex Features/news.co.uk

Список известных людей с диагнозом ДЦП пополняет Кристофер Нолан, ирландский писатель, который не только был полностью парализован, но и не произнес за свою жизнь ни слова. ДЦП он получил в результате двухчасового кислородного голодания после рождения. Ребенок казался «отреченным”, но мать не сомневалась, что мальчик все понимает, и продолжала его учить.

Позже обнаружилось лекарство, благодаря которому Нолан научился шевелить некоторыми мышцами и, как следствие, печатать. Несмотря на все нюансы, его поэзию сравнивают с величайшими мировыми классиками.

Кристи Браун

View this post on Instagram

A post shared by Яна (@yana_art_and_life) on Nov 29, 2018 at 4:45am PST

Кристи Браун с мамой

Аналогичная ситуация произошла и в жизни ирландского писателя и художника Кристи Брауна. Он не мог самостоятельно передвигаться и говорить, врачи уверяли родителей, что их малыш умственно неполноценный. Тем не менее, мать мальчика не отступала и продолжала заниматься с ним.

Так, в один прекрасный день Кристи взял у сестры кусок мела левой ногой, единственной рабочей конечностью, и принялся рисовать на полу. С тех пор именно таким образом он писал и рисовал. На основании его биографии сняли фильм «Моя левая нога”.

Ар-Джей Митт

View this post on Instagram

A post shared by Rj Mitte (@rjmitte) on Dec 21, 2018 at 12:51pm PST

Ар-Джей Митт получил ДЦП в результате осложнений при родах, и родители отказались от него. Приемная семья буквально «поставила его на ноги”, однако на семью обрушилось несчастье — мать попала в ДТП и стала инвалидом.

Болезнь звезды не помешала ему ухаживать за больной родительницей и зарабатывать деньги. Одним из источников дохода были малозаметные роли в кино. Все изменилось в тот момент, когда Митт прошел кастинг в сериал «Во все тяжкие”.

Джерри Джевелл

Джерри Джевелл, gerijewell.com

Американка Джерри Джевелл относится к знаменитым людям с ДЦП. Она с детства мечтала стать актрисой, и эта мечта не дала ей поставить на себе крест, даже несмотря на диагноз. В 22 года Джерри стала актрисой труппы Театра Комедии, а позже добралась и до телевидения. Девушка прошла кастинг сериала «Факты из жизни». Так началась ее карьера в кино.

Сильвестр Сталлоне

View this post on Instagram

A post shared by Sly Stallone (@officialslystallone) on Nov 6, 2018 at 12:50pm PST

Один из самых известных в мире актеров, ранее страдающих детским церебральным параличом, — Сильвестр Сталлоне. В процессе родов у него повредились нервные окончания лица. Звезда Голливуда не стал этого стесняться, а, напротив, сделал последствия заболевания — ухмылку, невнятную речь и грустные глаза — своей «фишкой”. Эти особенности хорошо заметны на всех фото знаменитости.

На лечебное питание для Эмира Зиннатуллина нужно собрать 705 792 рубля

«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 9-летнего Эмира Зиннатуллина из Казани детский церебральный паралич и спастический тетрапарез, требуются лечебное питание, расходные материалы для трахеостомы и гастростомы и средства по уходу на год. Все это обойдется в 705 792 рубля. Это слишком большая сумма для данной семьи, им нужна наша помощь.

На лечебное питание и средства по уходу для Эмира Зиннатуллина необходимо собрать 705 792 рубля

РОМАНТИКИ ОТВЕЧАЮТ НА ВЫЗОВЫ СУДЬБЫ

У Эльбруса Зиннатуллина — отца 9-летнего Эмира Зиннатуллина из Казани — жизнь начиналась вполне романтически. Его мама любила горы и дала первенцу необычное имя. Отношения с будущей женой — Лилией Кугушевой — тоже вполне могли стать основой для сценария романтической мелодрамы. Правда, жизнь показывала и темные стороны, но Эльбрус, с молоком матери впитавший уверенность, что все будет хорошо, все воспринимал стоически. Это, по словам Лилии, дало им силы перенести тяжелые испытания, да и сейчас, несмотря на вызовы судьбы, помогает оставаться вместе и с надеждой смотреть в будущее.

Лилия знает, почему она выбрала в мужья именно этого мужчину: «Мы тогда только начали встречаться, и у Эльбруса был очень тяжелый период в жизни — от тяжелой болезни умирала его мама. А он был таким терпеливым в своем отношении к ней, таким заботливым, что я поняла — это именно тот мужчина, который мне нужен. Мужчина, на которого всегда смогу опереться». Последующее только подтвердило, что ее выбор был верным. Их первенец Эмир родился в сентябре 2010 года. Из-за сложных родов ребенок перенес асфиксию, в результате чего сам не заплакал, не закричал, его сердце еле билось.

Мальчика поместили в палату интенсивной терапии, а на третьи сутки перевели в реанимацию. «Врачи сразу сказали, что наш ребенок не выживет или будет инвалидом», — плачет Лилия. Врачи установили, что в результате асфиксии мальчик получил тяжелое поражение головного мозга. Повредились те участки, которые отвечали за жизненно важные функции, — дыхание, глотание, речь, зрение. Наступил паралич всех конечностей. Ребенок постоянно находился под кислородной маской.

Домой Эмир попал только в январе 2011 года, и родители не спали ночей. Сын сам не глотал пищу, поэтому ему еще в больнице установили зонд, через который его и кормили. Чуть позже врачи установили трахеостомическую трубку, через которую откачивали слюну из легких. До этого Эмира постоянно мучили приступы эпилепсии — до 100 раз в день. А после установления трахеостомы их количество снизилось до одного-двух. Сейчас врачи диагностируют у ребенка детский церебральный паралич, спастический тетрапарез.

ЛЕЧЕБНОЕ ПИТАНИЕ ПОЗВОЛИЛО НАБРАТЬ ВЕС

В апреле 2011 года Эмиру дали инвалидность, что позволило родителям приступить к программам реабилитации. Но на родине толку от этого было мало, и в мае 2015 года Эльбрус и Лилия при помощи родных и благотворителей собрали необходимые средства и отвезли ребенка на лечение в одну из клиник в Германии. Там Эмиру установили гастростому, после чего кормить мальчика стало легче. В Германии после занятий с невропатологом у Эмира пропала спастика языка и он научился делать глотательные движения. Ребенку подобрали противосудорожный препарат тимакс, после чего почти пропали эпилептические припадки. «Но самое главное — Эмиру подобрали лечебное питание, которое он очень хорошо усваивал. Прекратились рвоты. Ребенок стал набирать вес», — подчеркивает Лилия. В эту немецкую клинику Эмир стал ездить ежегодно. А в 2017-м ему там вправили вышедший тазобедренный сустав, укрепив его металлоконструкцией. На следующий год ее сняли, и Эмир смог сидеть в коляске. Немецкие врачи подобрали мальчику еще один противосудорожный препарат, что значительно уменьшило тонус мышц, и Эмир смог двигать руками.

Родители постоянно занимаются с сыном. Мама делает ему массаж, и теперь Эмир может даже нажимать на клавиши электропианино. Ему очень нравится музыка, особенно — классическая. Мальчик любит слушать стихи, смотреть мультфильмы. Если мультфильм нравится, Эмир обязательно улыбнется. Но самое большое удовольствие для мальчика — слушать на ночь расслабляющую музыку. В этот момент мама включает специальный светильник, от которого по потолку и стенам начинают двигаться разноцветные тени. После этого мальчик спокойно засыпает. В августе 2016 года у Эльбруса и Лилии родилась дочка — Алия. Отношения старшего брата с сестренкой очень теплые. Алия старается проводить с Эмиром побольше времени, а он все старается ее обнять. «Я знаю, что Эмир отстает в развитии от своих сверстников, но считаю, что он понимает больше, чем мы думаем», — говорит Лилия.

«Я знаю, что Эмир отстает в развитии от своих сверстников, но считаю, что он понимает больше, чем мы думаем»

Родители очень надеются на дальнейшую реабилитацию сына, но пока нужно просто поддерживать его жизнедеятельность, а значит — регулярно кормить сына лечебным питанием, менять трахеостомические и гастростомические трубки. Кроме того, нужны расходные материалы и средства по уходу. Врачи подчеркивают, что все перечисленное жизненно необходимо. «Эмир страдает тяжелым неврологическим заболеванием с рождения, — говорит заведующая педиатрическим отделением казанской детской городской поликлиники №10 Аниса Берникова. — Не может самостоятельно глотать, пищу принимает через гастростому, дышит через трахеостому. Мальчик находится на специальном лечебном питании, так как идет грубая задержка в развитии и тяжелый дефицит веса. В связи с чем Эмир нуждается в зондовом питании. Кроме того, ему необходимы специальные средства ухода».

Сумма, в которую обойдется все необходимое для Эмира, то есть 705 792 рубля, очень велика для этой семьи: мама не работает — ухаживает за дочкой и сыном, а папа недавно потерял работу. Этой семье очень нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Эмиру Зиннатуллину вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

Фото: Александр Гавриленко Видео: Александр Гавриленко

Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.

В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.

Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.

Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.

Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:

  • 2011 год — 7,1 млн рублей;
  • 2012 год — 8,8 млн рублей;
  • 2013 год — 11,6 млн рублей;
  • 2014 год — 14,7 млн рублей;
  • 2015 год — 13,2 млн рублей;
  • 2016 год — 16,5 млн рублей;
  • 2017 год — 28,0 млн рублей;
  • 2018 год — 18,0 млн рублей.

Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *