Семья и ребенок инвалид

Содержание

Ребенок инвалид — определение, категории и группы

Инвалидность – это состояние организма, при котором в результате ограничений жизнедеятельности в следствии физических и психических патологий человек не способен выполнять различного рода деятельность.

Это понятие имеет не только медицинский, но и юридический аспект. Потому что инвалиды нуждаются как в клинической, так и в социальной реабилитации. Они не должны ущемляться в своих правах, особенно, если речь идет о детях.

В бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) проводят освидетельствование для определения группы инвалидности, категории «Ребенок-инвалид», устанавливают какие группы заболеваний приводят к расстройствам здоровья.

Понятия «Ребенок-инвалид»

К данной категории относят детей до 18 лет, имеющих ограничение жизнедеятельности, приводящее к потере социальной адаптации в результате нарушения работы организма по причине патологии.


Впервые понятие детская инвалидность возникло в стране в 1979 году при проведении Международного года ребенка. В тот же период вышел регламентирующий документ Минздрава о порядке выдачи заключения на ребенка-инвалида и назначении ему органами соцзащиты пенсии.

Родителям и опекунам необходимо знать: до скольки лет дети находятся в данном статусе. Назначаться инвалидность может с рождения и до 17 лет включительно. В момент совершеннолетия категория автоматически снимается. И если того требует состояние здоровья, то гражданин проходит освидетельствование для установления инвалидности с детства и соответствующей группы.

Определение происходит в территориальных бюро МСЭ. Несовершеннолетний после выставления диагноза и заключения врачебной комиссии направляется из медицинского учреждения, где наблюдается или устанавливается болезнь.

Виды инвалидности у несовершеннолетних граждан

Различается в зависимости от ограничений жизнедеятельности, расстройств функций и вида заболевания.

Распределяется по ограничению функций в категориях жизнедеятельности:

  1. Способность двигаться;
  2. Самоконтроль;
  3. Уход за собой;
  4. Ориентация;
  5. Контактирование с незнакомыми и окружающими;
  6. Обучение;
  7. Трудовая деятельность в будущем.

Выделяется три степени ограничений: легкая, средняя, выраженная. Степень оценивается относительно нормальных функций, которые соответствуют конкретному возрасту. При определенном диагнозе регистрируется одно или сразу несколько ограничений.

«Ребенок 3 лет, страдающий психическим заболеванием – аутизмом. Нет контроля поведения, ориентации в пространстве и времени, контакта с людьми, не обучаем и в будущем не способен к труду».

Инвалидность распределяется по виду расстройств функций организма. Они встречаются в:

  1. Психической сфере;
  2. Речи;
  3. Слухе, зрение, обоняние;
  4. Движение;
  5. Работы внутренних органов: сердца, сосудов, кишечника, печени, почек, желудка.
  6. Связанные с физическими уродствами.

По выраженности нарушений устанавливают одну из четырех степеней, которая выражается в процентах. При одном заболевание идет нарушение определенной функции или нескольких.

«Ребенок с диагнозом «Сахарный диабет с сосудистыми осложнениями глаз». Регистрируются нарушения работы 2 сфер: внутренних органов (поджелудочной железы) и зрения».

Распределяют инвалидность по классам болезней, которые обуславливают нарушения в организме. Чаще всего инвалидность у детей устанавливается по причине психических расстройств, в том числе умственной отсталости и аутизма.


Играют большую роль в назначении инвалидности врожденные и генетические патологии у новорождённых. Наибольшее число случаев принадлежит аномалиям сердца, сосудов, головного мозга, внутренних органов.

Тяжелое течение болезней опорного аппарата, органов эндокринной системы, легких, бронхов также способствуют выходу на инвалидность.

Инвалиды и дети-инвалиды – в чем разница?

Между инвалидностью у взрослых и детей существуют принципиальные отличая:

  1. Возраст определяет категорию инвалидности. У взрослых устанавливается с 18 лет и старше, у совершеннолетних – с рождения до 17 лет включительно.
  2. Распределение инвалидности по группам только у взрослых. Ребенку присваивается лишь категория «Ребенок-инвалид» без дополнительного определения группы.

Группы и категории инвалидности у ребенка

Критериями установления данного статуса в РФ является нарушение функций организма со второй по четвертую степень, с ограничениями в любой из сфер жизнедеятельности.

«Мальчик 10 лет с диагнозом «Бронхиальная астма», редкие приступы болезни не более 1 раза в полугодие, легкое течение, не выраженная дыхательная недостаточность. На освидетельствование в МСЭ определяется 1-я степень нарушений равная 20%. При данных расстройствах дыхания ребенку инвалидность не положена».

Другой пример:

«Девочка 4 лет с врожденной патологией – расщелина твердого неба. Наблюдается отставание в физическом развитии, нарушение речи. На МСЭ устанавливается 2-я степень расстройств равная 40%, присваивается статус «Ребенок- инвалид».

Родителям необходимо знать: до какого возраста ребенок-инвалид может находиться в данной категории. Назначается инвалидность на любой период, вплоть до достижения совершеннолетия. С 18 лет статус снимается автоматически и определяется инвалидность с детства.

Структура причин инвалидности у несовершеннолетних

Среди причин инвалидности у детей в Российской Федерации наибольший удельный вес принадлежит:

  1. Психическим заболеваниям, включая умственную отсталость. Они составляют практически 30% от всех причин. На долю умственной отсталости приходится 47,0% среди всех психических расстройств.
  2. Не втором месте располагаются врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения, в том числе сердца, сосудов, головного, спинного мозга. Доля этих заболеваний составляет 24,0%.
  3. На третьем – патология органов эндокринной системы с удельным весом 10,0%.
  4. На четвертом – неврологические болезни (8,5%), среди которых наибольший вес имеет церебральный паралич (47,0%).
  5. Пятое место занимают болезни опорно-двигательного аппарата (5,0%).

Удостоверение ребенка-инвалида

В территориальном бюро МСЭ выдается заключение с указанием статуса, заболевания, ограничений жизнедеятельности.

При установлении данной категории родитель или законный опекун получает удостоверение, наличие которого позволяет иметь определенные льготы несовершеннолетнему и его семье.

Ребенку в России гарантируется получение:

  1. Бесплатного медицинского обслуживания;
  2. Реабилитации;
  3. Санаторно-курортного лечения 1 раз в год;
  4. Льготного лекарственного обеспечения;
  5. Бесплатного дошкольного, школьного, среднего профессионального образования, за счет квот обучение на бюджетном отделении высшего учебного заведения. Если ребенок по состоянию здоровья не может обучаться в общеобразовательной школе, то ему предоставляется право получать знания в коррекционных классах или школе, на дому;
  6. Выплат: ежемесячная компенсация, социальная пенсия;

Льготы семье:

  1. Одному из работающих родителей работодатель обязан предоставить 4 оплачиваемых дня в месяц;
  2. По оплате коммунальных услуг;
  3. На проезд в транспорте;
  4. Один из родителей в трудоспособном возрасте, обеспечивающий уход за ребенком, получает ежемесячную выплату.

Инвалиды, в том числе несовершеннолетние – самая уязвимая группа населения. Им необходима медицинская, социальная помощь и соблюдение прав и гарантий со стороны государства.

Как и зачем рассказывать ребёнку об инвалидности и инвалидах

На детской площадке, в детском саду или на дополнительных занятиях ребёнок может встретить слабослышащего или слабовидящего ребёнка. Чтобы сделать общение детей комфортным, лучше заранее рассказать об инвалидности. Наш блогер, правозащитник Айман Экфорд, объясняет, как начать с ребёнком этот разговор и почему это важно.

Рассылка «Мела» Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу

Инвалидность считается взрослой, слишком тяжёлой и сложной для детей темой. Тем не менее инвалиды — одно из самых крупных меньшинств. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, 15% людей в мире имеют или имели инвалидность. То есть практически каждый человек, даже если он не знал об этом, хоть раз в своей жизни встречал людей с состояниями, по которым можно было бы диагностировать инвалидность.

Мне как инвалиду было бы проще, если бы общество было лучше информировано об инвалидности, если бы оно понимало, что инвалидность — это социальное понятие, а не то, чем должны заниматься только врачи, если бы оно считало доступную среду чем-то нормальным, если бы оно считало нормальным, что я использую слово «инвалид». Для меня как для правозащитника и самоадвоката важно чётко указывать на свою идентичность — «инвалид», а кто-то использует фразу «человек с инвалидностью».

Понимаю, что подобные изменения маловероятны при моей жизни, потому что сейчас инвалидность окружена культурой стыда. Спасение — в следующем поколении, которое может воспринимать инвалидность не так, как воспринимаем её мы. На это могут повлиять все: родители, педагоги и те, кто так или иначе формирует массовую культуру.

Кроме того, дети-инвалиды не редкость, их можно встретить в любом дворе и на любой детской площадке, поэтому даже обычному ребёнку важно понимать, что такое инвалидность.

Итак, вот семь способов объяснить ему эту непростую тему.

1. Обращайте внимание, что все люди разные

Инвалидность связана с особенностями работы тела и мозга. Чтобы понять это, важно знать, что люди разные. Обратите внимание, что у людей может быть разный цвет глаз и разный цвет кожи. Что у людей бывает разное мнение: ваш любимый цвет может быть красным, а любимый цвет ребёнка — зелёным. Это нормально, и этого не стоит стыдиться. Обращайте внимание на подобные вещи во время повседневных разговоров, обсуждения фильмов и книг, пересказов историй из жизни.

2. Говорите, что у всех есть сильные и слабые стороны

Может быть, вы прекрасный бегун, а вот бабушке сложно даже подняться по лестнице. Зато она печёт пироги намного лучше вас. Возможно, лучший друг вашего ребёнка сам научился читать и не расстается с книгами, а ваш ребёнок с трудом различает буквы, но зато знает наизусть фрагменты любимых мультфильмов. Замечайте такие простые повседневные отличия. Говорите, что никто не идеален, что люди не могут уметь всё, что у всех есть свои ограничения, у всех есть свои ограниченные возможности.

То, что ты не можешь преуспеть в одной области, не значит, что ты ни на что не способен в другой. Это хорошая база для понимания инвалидности

Если ребёнок поймёт эти простые истины, он сможет понять и то, что неговорящий аутичный ребёнок с детства может отлично понимать, что происходит вокруг него, и иметь уникальное мнение о происходящем, даже если он и не показывает это внешне. Или что человек может быть гениальным физиком, но при этом для передвижения ему нужна инвалидная коляска.

3. Поговорите о несправедливости на примере выдуманных историй

Отличный повод начать подобный разговор — особенно если ребёнок любит фильмы и фантастику — фильмы, комиксы и мультфильмы о Людях Икс. Объясните, что мутантов из этих произведений ненавидят и боятся за то, что они отличаются от большинства. Тут можно даже ввести таинственное слово «инвалидность». Например, скажите, что в нашем мире Циклоп считался бы инвалидом, потому что ему нужны специальные очки, без которых он может навредить себе и окружающим, притом что на самом деле его способность стрелять из глаз — это не болезнь.

Предложите ребёнку представить, что он попал в параллельный мир (на другую планету, в сказочную страну), где все люди глухие. Пофантазируйте, как вокруг всё было бы громко и шумно, потому что никто бы не задумывался, что шумящая техника может кому-то мешать. Представьте, что могло бы сделать общество и государство, чтобы слышащему человеку стало проще. Например, выдавать ему наушники, чтобы он мог ходить на работу, к врачу или в школу. Порассуждайте, как другие люди смеялись бы над человеком, который может слышать, потому что не понимали бы его, и, возможно, слышащему человеку стало бы так страшно, что пришлось бы обращаться к психологу. Скажите, что в мире глухих слышащий человек был бы инвалидом, хоть в нашем он не считается больным.

Очень важно помнить, что инвалидность и болезнь — абсолютно разные вещи

Болезнь — это то, что причиняет страдание. Болезнями занимаются врачи. Инвалидность — это юридическое и социальное понятие, означающее, что человеку нужна доступная среда. Многие аутичные люди не считают себя больными. Они не думают, что аутизм сам по себе им мешает, но признают, что в нынешнем обществе, созданном неаутистами, им нужна доступная среда. Поэтому некоторые виды болезней не могут считаться инвалидностями, а некоторые виды инвалидности — болезнями.

3. Поговорите о несправедливости на примере реальных историй

Если ребёнок не любит фантастику, фантазии и выдуманные истории, можете привести ему примеры из жизни (или эти примеры можно использовать как дополнение к выдуманным). Лучше всего в качестве примера брать те области, которые интересны ребёнку. Например, если ему нравятся энциклопедии по физике, расскажите ему про инвалида Стивена Хокинга. Если поклонник покемонов, расскажите, что их изобрел аутичный геймдизайнер Сатоси Тадзири. Если любит семейные истории, расскажите о своей бабушке, которая к старости не смогла ходить и вынуждена была передвигаться на коляске.

Не забудьте обратить внимание ребёнка на то, как было бы плохо, если бы Хокинг или ваша бабушка не могли бы пользоваться коляской или на улице не было бы пандусов

Или если бы Тадзири не восприняли бы всерьёз, потому что он аутичный. Скажите, как много теряет общество, не создавая доступную среду для инвалидов. Объясните, насколько у нас было бы больше хороших врачей, мультипликаторов, учёных, если бы инвалидов всегда воспринимали как полноценных людей. Заметьте, как странно и глупо, что многие люди считают, что если у кого-то тело устроено не так, как у других, или мозг работает нетипичным образом, то жизнь этого человека неважна, ему не надо помогать и у него не должно быть возможностей проявить себя.

Закончите разговор тем же, чем заканчивали бы разговор о слышащем в мире глухих или о мутантах из «Людей Икс»: в инвалидности нет ничего позорного, как и в болезнях, но при этом болезнь и инвалидность — разные вещи. Болезнь характеризует медицинское состояние здоровья человека, а инвалидность — то, насколько общество рассчитано на таких, как он.

4. Не пресекайте вопросы об инвалидности

Если ребёнок показывает пальцем на женщину с собакой-поводырём, не кричите на него. Не говорите о ней шёпотом, чтобы у ребёнка не сложилось ощущение, что быть незрячим — это нечто позорное и страшное, о чём можно говорить только очень-очень тихо. Лучше объясните, кто такие незрячие люди, зачем им собаки-поводыри и что эти собаки умеют делать.

5. Объясните, почему нельзя смеяться над инвалидами

Если ребёнок смеётся над кем-то, кто выглядит или ведёт себя странно, спокойно объясните ему, почему так делать нельзя. Напомните, что ему самому не понравилось бы, если бы другие вели себя так с ним. Например, если ребёнок смеялся над человеком маленького роста, скажите ему, что ему бы не понравилось, если бы высокие ребята подняли его на смех. Или если ребёнок смеялся над кем-то с синдромом Дауна, заметьте, что он людям с синдромом Дауна может казаться таким же странным, как они ему.

6. Признавайте, что любой человек может стать инвалидом

После того как слово «инвалидность» вошло в обиход и ребёнок понял, что над инвалидностью нельзя смеяться, скажите ему, что все мы можем стать инвалидами в тот или иной момент жизни. У всех могут быть дети-инвалиды или друзья-инвалиды, поэтому проблемы прав инвалидов и нормального отношения к ним касаются всех.

7. Не скрывайте инвалидность от ребёнка

Если у кого-то в семье есть инвалидность, хронические заболевания или ментальные расстройства, не скрывайте это от ребёнка. Он не должен думать, что инвалидность или проблемы со здоровьем — это что-то постыдное, что человек должен скрывать, чем и за что он несёт ответственность.

Семья с ребёнком инвалидом. особенности взаимоотношений в семье. психологическая помощь ребёнку и родным

Выделяют три типа семей по реакции родителей на появление ребенка инвалида:

-с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;

-с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов -светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т. д.;

-со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций,советов врачей, психологов.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком – единственный добытчик. Имея специальность,образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и, практически, не имеет времени заниматься ребенком.Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно – это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного,постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например,эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.Особенно это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма,социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение,профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях,связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам(общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Получив информацию о такой семье, составив план оказания ей помощи, педагог-психолог составляет рекомендации родителям, как следует ухаживать за таким ребенком.План реабилитации ребенка-инвалида составляется на каждого ребенка отдельно.

В центре с детьми-инвалидами работают психолог, невропатолог, психоневролог,логопед, массажист, дефектолог, инструктор по лечебной физкультуре.

Учитывая,что эти дети плохо ориентируются в жизни, плохо знают то, что их окружает,социальный педагог выделяет ряд проблем, которые ребенок решает только с ним.Составляются программы, которые включили бы ребенка в окружающий мир. Часть из них относится к личности ребенка, его поведению и часть – к его поведению в обществе.

Работа педагога-психолога направлена на то, чтобы помочь ребенку приобрести умения и навыки общения в окружающей его среде.

Для преодоления трудностей общения детей-инвалидов со здоровыми детьми педагог-психолог составляет программу, по которой ребенок подготавливается к такому общению. Это может быть конкурс, обсуждение книг и фильмов, участие в днях рождения.

Включение детей-инвалидов в трудовую деятельность (фото, швейное дело, ремонт обуви,работы по дереву) также ложится на плечи социального педагога-психолога. Здесь нужно не только подготовить и заключить договоры, но и научить ребят профессии,дать необходимые умения и навыки.

Долг родителей, а в частности матери – успокоить ребенка, облегчить его переживания,создать в семье атмосферу оптимизма. Поможет в этом только социальный педагог-психолог.

Пример:когда Анне, старшей из троих детей, в возрасте 8 лет было впервые назначено лечение, ее родители уже впали в отчаяние и ощущали вину из-за неспособности контролировать поведение дочери. Анна испытывала серьезные трудности в общении со сверстниками, часто раздражалась дома, а некоторые специалисты по психическим заболеваниям и работники школы, с которыми консультировались родители, видели причину в неправильном воспитании девочки. Поскольку родители Анны были выходцами из семей, в которых было не принято обсуждать психические заболевания, семейный анамнез выяснить не удалось. Многие семьи живут по принципу «страусиной политики»: если не упоминать о семейных проблемах, они,возможно, исчезнут сами собой. Однако проблема существует и, мешает ребенку получить помощь.

Только после того как у Анны начался эпизод выраженной депрессии с последующей маниакальной симптоматикой, родители по-новому взглянули на семейный анамнез.Теперь, когда симптомокомплекс дочери все больше походил на биполярное расстройство, стало ясно, что родственники по материнской и отцовской линии также страдали теми или иными расстройствами настроения. Поняв истоки проблемы,родители стали более терпимо относится к поведению дочери. Вместо того чтобы в очередной раз обвинять друг друга в огрехах воспитания или реагировать на вызывающее поведение девочки, они стали активно участвовать в ее лечении. В роли тренера выступал психотерапевт Анны; с его помощью родители приступили к планированию стратегий преодоления болезненной симптоматики дома. Родители также договорились с администрацией школы, чтобы обсудить, как помочь девочке.И что особенно важно, под руководством психотерапевта родители Анны также приложили все усилия, чтобы помочь дочери разобраться с возникшими у нее проблемами: неумение сдерживаться, возмутительное поведение, трудности с засыпанием, громкий голос, навязчивая манера говорить были не столько ее виной,сколько проявлением расстройства настроения. Они также сообщили дочери, что решение проблем зависит только от нее. Анна, ее родители, психиатр и психотерапевт действовали как одна команда, помогая девочке справиться с болезненными проявлениями.

Совет матери, как справиться с проблемой инвалидности ребенка:

1. Избавьтесь от чувства вины и начинайте действовать.

2. Будьте реалистичны.

3. Не злоупотребляйте, но и не пренебрегайте правилами.

4. Будьте проще.

5. Проявляйте гибкость.

6. Тщательно выбирайте темы для споров.

7. Станьте специалистом в решении проблем.

8. Наладьте общение:

а)выслушивайте, не критикуя, ребенка с его чувствами и проблемами;

б)прежде чем давать советы, поинтересуйтесь у ребенка, хочет ли он их выслушать;

в)открыто обсуждайте с ребенком вопросы, вызывающие у вас беспокойство, но при этом тщательно выбирайте темы для дискуссий;

г)старайтесь своевременно обсуждать и решать проблемы, не позволяя им накапливаться и обостряться;

д)делайте акцент на хорошем;

е)делайте замечания спокойным тоном;

ж)высказывайте больше позитивных, чем негативных комментариев;

з)не забывайте о значении языка тела;

и)избегайте игры «Двадцать вопросов» (не следует постоянно мучить ребенка,расспрашивая о его самочувствии).

9.Назовите врага по имени.

10.Делите радость и боль.

Установите доверительные отношения с людьми, которые непосредственно участвуют в воспитании ребенка. Если ваш партнер имеет сходные представления о заболевании ребенка и важности лечения, это замечательно. Когда родители действуют сообща,им удается справиться даже с самыми трудными ситуациями. Если же родители противостоят друг другу, простейшая задача кажется неразрешимой. В одних случаях родителям довольно легко договориться и найти выход из положения. В других – лучше признать существующие разногласия и поручить решение проблемы одному из родителей. Налаженное общение служит основой эффективного сотрудничества. Чтобы улучшить взаимодействие с супругом, используйте те же стратегии, что и в общении с ребенком. Деятельное участие в лечении ребенка принесет пользу ему, семье и лично вам.

Отличительной особенностью сложившейся в настоящее время консультативной практики является различная частота обращений родителей по поводу детей инвалидов. Необходимым,хотя и недостаточным условием психического развития в онтогенезе являются нормальное состояние здоровья ребенка в целом и полноценность его органического субстрата, обеспечивающего соответствующую нейрофизиологическую активность мозга. Специфика онтогенетического развития в значительной мере определяется тем, что оно происходит в условиях активного формирования морфофункциональных мозговых систем, происходящего не только на протяжении внутриутробного развития ребенка и раннего детства, но и как показывают данные последних исследований,продолжающегося вплоть до 20 – 25-летнего возраста.

В последние годы заметное место среди разнообразных соматических болезней стали занимать состояния, основными причинами которых служат эмоциональные факторы.Показательно, что многие специалисты-медики признают первостепенную роль психологического исследования в ранней диагностики негрубых нарушений нервной деятельности у детей.

Основные задачи психологического консультирования детей инвалидов.

Практика,таким образом, показывает, что современный этап развития нашего общества не столько способствует снятию многообразных социально-психологических проблем детства, сколько умножает и усугубляет их. Поэтому на данном этапе становления психологической службы индивидуальная работа с населением по консультированию матерей детей с ограниченными физическими и умственными возможностями должна быть направлена на активную пропаганду психологических знаний среди матерей и учителей, на профилактику отклонений от нормального хода психического развития ребенка, а также на разработку рекомендаций по организации коррекционно-педагогической работы с детьми-инвалидами. Однако потенциальные возможности помощи детям с ограниченными физическими и умственными возможностями и их матерям со стороны социальных педагогов-психологов далеко не исчерпываются контролем и рекомендациями. Одним из наиболее действенных направлений расширения работы является организация при консультациях специализированных психолого-коррекционных групп для детей-инвалидов и родителей– ведь по многим причинам родители далеко не всегда могут самостоятельно проводить успешную коррекцию. Между тем, как подчеркивал Д. Б. Эльконин, «без педагогической коррекции контроль бессмыслен».

Итак,какова же роль социальных педагогов-психологов в решении обозначенных выше проблем? Вначале 30-х гг. ХХ века Л. С. Выготский утверждал, что «решительно все практические мероприятия по охране развития ребенка, по его воспитанию и обучению, поскольку они связаны с особенностями того или иного возраста,необходимо нуждаются в диагностике развития». И хотя сегодняшняя действительность еще далека от «применения диагностики развития к решению бесчисленных и бесконечно многообразных практических задач», и общество зачастую обходится интуитивным а не научным пониманием логики возрастного развития, тем не менее реальное участие психологов в решении проблем детского развития заметно расширяется. Что же касается конкретных задач психологического консультирования в областях жизни матери с ребенком-инвалидом, то они уже обозначились достаточно четко. Кратко перечислим их.

Общую задачу психологического консультирования составляет психологическая помощь матери, имеющей ребенка с ограниченными физическими и умственными возможностями, контроль за ходом психического развития ребенка на основе представлений о нормативном содержании и возрастной периодизации этого процесса. Указанная общая задача на сегодняшний день включает в себя следующие конкретные составляющие:

1. ориентация родителей, учителей и других лиц, участвующих в воспитании, в возрастных и индивидуальных особенностях психического развития ребенка;

2. своевременное первичное выявление детей с различными отклонениями и нарушениями психического развития и направление их в психолого-медико-педагогические консультации;

3. предупреждение вторичных психологических осложнений у детей с ограниченными физическими и умственными возможностями, с ослабленным соматическим или нервно-психическим здоровьем, рекомендации по психогигиене и психопрофилактике (совместно с детскими патопсихологами и врачами);

4. составление рекомендаций по психолого-педагогической коррекции трудностей в школьном обучении для учителей, родителей, и других лиц;

5. составление(совместно со специалистами по семейной психотерапии) рекомендаций по воспитанию детей в семье;

6. коррекционная работа индивидуально или(и) в специальных группах при консультации с детьми-инвалидами и их родителями;

7. психологическое просвещение населения с помощью лекционной и других форм работы.

Особенности семейного микроклимата в семьях с детьми-инвалидами Текст научной статьи по специальности «Социологические науки»

Е. А. Полоухина

ОСОБЕННОСТИ СЕМЕЙНОГО МИКРОКЛИМАТА В СЕМЬЯХ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ

Давно известен тот факт, что семья играет важную роль в развитии ребенка, его адаптации и интеграции в общество. Семейные взаимоотношения являются одним из основных факторов формирования психического здоровья детей. Внутрисемейные отношения играют значительную роль в процессе развития ребенка. Под руководством родителей ребенок приобретает свой первый жизненный опыт, элементарные знания об окружающей действительности, умения и навыки жизни в обществе. Для гармоничного развития ребенка большое значение имеют психологический микроклимат в семье и отношения между супругами, в значительной степени определяющие атмосферу, в которой растет и развивается ребенок.

Если у ребенка существуют отклонения в физическом или психическом развитиях, то роль семейного окружения оказывается еще более значимой, т. к. семья помогает ребенку адаптироваться в обществе с учетом его заболевания, а создание комфортной обстановки в семье позволяет ребенку чувствовать себя значимым, не ощущать свою стигматизирован-ность.

Отдельные проблемы семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, уже становились предметом изучения как отечественных, так и зарубежных авторов. В ряде исследований рассматривались проблемы психотравмирующего влияния ситуации рождения ребенка с отклонениями в развитии, родительский кризис, отрицательно сказывающийся на психическом здоровье матерей, жизни и деятельности семьи, динамике супружеских отношений, что приводило к дезорганизации семьи и реорганизации роли родителей (Р. Ф. Майрамян, М. М. Семаго, А. С. Спиваковская и др.).

Семья, в которой живет больной ребенок, становится особой группой, которой соответствует присущая только ей атмосфера межличностных отношений. Эти отношения по-разному проявляются и в различной степени влияют на развитие ребенка, протекание его заболевания, а также общее психоэмоциональное состояние самих родителей. Уделяя особое внимание влиянию родителей и стилей воспитания на развитие больного ребенка, большинство исследователей лишь вскользь упоминают о возможности обратного влияния. Между тем, целенаправленное изучение данной проблемы дает возможность выявить особенности внутрисемейных отношений в семьях, где воспитывается ребенок с отклонениями в развитии, и то влияние, которое оказывает рождение больного ребенка на динамику супружеских отношений.

В повседневной жизни родители детей-инвалидов сталкиваются с множеством проблем. С одной стороны, они испытывают трудности при выборе воспитательных и образовательных средств воздействия на своих детей, а с другой — глубокие, внутренние психологические проблемы, обусловленные рождением в семье больного ребенка и необходимостью во многом перестраивать уклад жизни семьи, подчиняя его проблеме ухода за ребенком. Именно это не позволяет родителям оптимально организовать межличностные отношения

© Е. А. Полоухина, 2008

внутри семьи (как между членами семьи, так и отдельно между супругами), а также отношения с окружающими.

Исследование Е. В. Кулагиной показало, что адаптация семей к ограниченным возможностям детей часто происходит за счет обращения родителей к традиционному распределению семейных ролей, когда на отца возлагаются обязанности по экономическому обеспечению семьи, а матери исполняют роль «домохозяек», занимаясь воспитанием и обслуживанием детей и ведением домашнего хозяйства1. При такой расстановке сил ответственность за ребенка-инвалида практически полностью возлагается на мать.

Г. Ф. Нестерова в своей работе продемонстрировала, что при таком распределении ролей мать, занятая воспитанием ребенка, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам больной ребенок обладает значительно меньшей свободой выбора и социальной значимостью, чем обычные дети. Все решения за него принимает мать. Она и остальные члены семьи диктуют больному ребенку его поведение. Такой низкий внутрисемейный статус ребенка иллюстрируется тем, что члены семьи, в частности мать, часто говорят о нем от его имени в его присутствии, лишая его возможности выразить собственное мнение 2.

Описанный семейный стереотип в отношении ребенка-инвалида приводит к возникновению ряда особенностей формирования его личности:

• высокой степени зависимости от семьи;

• отсутствия или слабости навыков внешних социальных взаимодействий;

• элементов аутичного поведения в семье;

• стремления к самоутверждению в подростковом возрасте через неадекватные реакции — немотивированные отказы, негативизм, истерические эмоциональные реакции, преувеличение своих недостатков, уход в сверхценные увлечения (рисование, музыкальные записи, компьютерные игры и т. д.);

• формирования невротических черт в виде страхов, боязни активных действий3.

В процессе взросления эти особенности могут привести к таким личностным отклонениям, которые по своим последствиям значительнее, чем основное заболевание, ибо формируется личность дефицитарная, недостаточная в социальном аспекте.

В случае наличия нескольких детей в семье отношение к ним существенно различается: ребенок-инвалид воспринимается родителями как «особый» (содержание данного понятия может быть различным).

Как мы видим, рождение ребенка с отклонениями в развитии структурно деформирует семью. Это происходит вследствие постоянной дополнительной психологической нагрузки, которую несут члены семьи больного ребенка. Многие родители в сложившейся стрессовой ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

Качественные изменения, имеющие место в семьях данной категории, проявляются, по мнению В. В. Ткачевой, на нескольких уровнях 4:

• Психологический уровень.

Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травматического изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов.

• Социальный уровень.

Семья этой категории становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей.

• Соматический уровень.

Переживания, выпавшие на долю родителей (особенно матери) аномального ребенка, часто превышают допустимый уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах5.

Вследствие стресса из-за наличия больного ребенка в семье в супружеских отношениях возникают дополнительные трудности и конфликты как результат неудовлетворенных потребностей во взаимоотношениях. Особенно страдают сексуально-эротическая и психоэмоциональная сферы6. Зачастую нарушаются и искажаются ролевые позиции в семье, ролевое взаимодействие. В целом в семье затрудняется выполнение ее основных функций7.

Появление больного ребенка в семье серьезно видоизменяет взаимоотношения супругов: в некоторых случаях способствует их укреплению, однако значительно чаще ведет к распаду семьи. Нередки также случаи т. н. скрытых разводов, когда семья формально сохранена, но отец живет отдельно, оправдывая это жизненной необходимостью8.

Целью проведенного исследования являлось изучение влияния тяжело больного ребенка (ребенка-инвалида) на психоэмоциональную обстановку в семье, характер и динамику супружеских отношений, особенности функционирования семьи в целом.

В исследовании приняло участие 90 человек. Основная группа (49 человек) — родители, воспитывающие детей, страдающих детским церебральным параличом. Контрольная группа (41 человек) — родители нормально развивающихся детей. Основную часть выборки составили мужчины и женщины в возрасте 32-37 лет (46,1 %), имеющие высшее образование (46,2 %) и находящиеся в браке в течение 5-10 лет (46,3 %).

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

В исследовании использовался следующий инструментарий:

1. метод структурированного интервью, позволяющий выявить структуру семьи, особенности функционирования семейной системы, оценку супружеских отношений (для основной группы были дополнительно включены пункты о влиянии проблем, связанных с ребенком-инвалидом, на супружеские отношения и образ жизни каждого из супругов);

2. методика диагностики отношения к болезни ребенка (ДОБР) В. Е. Кагана и И. П. Журавлевой;

3. шкала семейного окружения (ШСО), адаптированная С. Ю. Куприяновым;

4. тест «Дифференциальная оценка отношений» А. Н. Волковой;

5. метод «Семантический дифференциал» Ч. Осгуда.

Согласно полученным данным, родители, воспитывающие ребенка-инвалида, чаще оценивают уровень доходов своей семьи как средний либо низкий. Микроокружение таких семей ограничено (в большинстве случаев это родственники и близкие знакомые). Свободное время члены семьи, как правило, проводят дома. Семейные взаимоотношения воспринимаются как ровные, при этом указывается, что конфликты возникают редко. Супружеские отношения оцениваются как удовлетворительные либо как необходимые для поддержания семьи.

В семьях, где растет ребенок без отклонений в развитии, родители чаще оценивают общий доход как «выше среднего». Микроокружение таких семей расширенное (родственники, друзья, коллеги по работе), свободное время члены семьи проводят вместе, при этом характерны активные виды досуга (совместное посещение театров, музеев, поездки всей семьей за город). Семейные взаимоотношения оцениваются как доброжелательные, отмечается при этом, что конфликтов практически не бывает, либо конфликты возникают редко. Супружеские отношения оцениваются как положительные, приносящие радость.

Таким образом, можно утверждать (с достоверностью р < 0,01), что семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, по сравнению с обычными семьями имеют более низкий экономический статус, их микроокружение сужено до родственников и близких знакомых, большую часть свободного времени члены семьи проводят дома. Взаимоотношения в таких семьях менее благоприятны, частота конфликтов выше (р < 0,01).

В отличие от семей, где растут дети без серьезных заболеваний, для семей, воспитывающих детей-инвалидов, в большей степени характерно открытое выражение гнева и конфликтных взаимоотношений. В таких семьях выражена иерархичность семейной организации, ригидность семейных правил и процедур, контроль членов семьи друг над другом. Формируются определенные стереотипы взаимодействия, которые, постоянно повторяясь, затрудняют приспособление семьи к новым ситуациям.

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, по всем параметрам оценивают свою семейную жизнь значительно хуже, чем родители из контрольной группы (р < 0,01).

В целом, социально-психологический климат в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, можно охарактеризовать как менее благополучный.

Для родителей детей-инвалидов характерен экстернальный родительский контроль болезни, когда причины болезни воспринимаются как нечто, не зависящие от родителей, также для них свойственна гипернозогнозия (преувеличение тяжести болезни ребенка). Такое отношение к заболеванию ребенка определяет значительное напряжение, характерное для данных родителей и их взаимоотношений с ребенком.

По сравнению с родителями, воспитывающими детей без отклонений в развитии, родители детей-инвалидов (как матери, так и отцы) рассматривают свои отношения с ребенком как менее удовлетворительные (р < 0,01). Отношения с ребенком у родителей основной группы также вызывают меньше положительных эмоций (р < 0,05). Дети без отклонений в развитии воспринимаются своими родителями как активные, самостоятельные, общительные, «лучшие» по сравнению с большинством остальных детей своего пола, при этом сами графики профилей по семантическому дифференциалу («свой ребенок» и «другие дети») схожи. Родители, воспитывающие детей-инвалидов, напротив, оценивают своего ребенка хуже (р < 0,01), особенно выражено снижение оценок по волевым параметрам. Такое отношение к ребенку как к неспособному и несамостоятельному негативным образом проявляет себя в воспитательных аспектах, сказывается на образе «Я» ребенка, его отношении к своему состоянию. Происходит концентрация на соматическом состоянии ребенка (часто в ущерб его эмоциональному и личностному развитию).

Состояние ребенка становится «мерилом оценки» качества семейной жизни, отношений между супругами. Супружеские отношения до рождения ребенка и в основной и в контрольной группе оцениваются сходным образом (достоверных различий не обнаружено). При этом оценка отношений между супругами на момент исследования существенно отличалась: родители основной группы оценивали свои супружеские отношения как менее благоприятные, менее открытые, приносящие меньше положительных эмоций. Супруги в основной группе оценивали свои отношения в данный момент значительно хуже, чем они были до рождения ребенка, в то время как в контрольной группе отношения в данный момент оценивались как более позитивные. При этом разрыв между желаемыми и реальными отношениями в основной группе гораздо больше, чем в контрольной (рис. 1).

Отношения между супругами как таковые отходят на второй план. Все семейное функционирование, так или иначе, направлено на потребности ребенка-инвалида, на решение проблем и трудностей, связанных с заболеванием. Такая ситуация позволяет поддерживать

супружеская жизнь до рождения ребенка

супружеская жизнь сейчас

желаемые отношения

Рис. 1. Оценка супружеских отношений

формальное благополучие отношений между супругами, тем не менее оказывая негативное воздействие — супруги эмоционально все больше отдаляются друг от друга, изменяются их видение себя, представления о партнере.

Для изучения представлений о себе и о супруге использовался семантический дифференциал. Согласно полученным данным, среди женщин основной и контрольной групп достоверных различий в видении себя не выявлено. При этом женщины, воспитывающие ребенка-инвалида, оценивают своего супруга, при сравнении с большинством мужчин, как менее активного, менее общительного (р < 0,01), что во многом согласуется с представлениями мужчин о самих себе. По сравнению с мужчинами контрольной группы, мужчины основной группы оценивают себя как менее активных и более замкнутых, менее уверенных в себе (р < 0,01 по факторам «Оценка», «Сила», ир < 0,05 по фактору «Активность»). Таким образом, можно сказать, что для мужчин, воспитывающих детей-инвалидов, характерна более низкая самооценка, они воспринимают себя как менее активных, целеустремленных и общительных. Мужчины, воспитывающие детей-инвалидов, дают более низкую оценку своим супругам, чем мужчины в контрольной группе (р < 0,01). Однако, сравнивая своих жен с большинством женщин, считают их более реалистичными, более настойчивыми и уверенными.

Таким образом, происходит распределение «психологической нагрузки» в семье, когда мужчина чаще всего занимает пассивную позицию, в то время как женщина проявляет активность во всех сферах функционирования семьи.

Сопоставляя полученные результаты с анкетными данными, можно предположить, что рождение ребенка с отклонениями в развитии является тем переломным моментом, который способствует изменению отношений между супругами, влияет на представления супругов друг о друге. Как было отмечено ранее, существенное влияние и на оценку супружеских отношений, и на оценку взаимоотношений в семье оказывают сложности, связанные с больным ребенком.

Исследование показало, что проблемы, связанные с заболеванием ребенка, его лечением и воспитанием, существенным образом сказываются на большинстве сфер семейных взаимоотношений. Постоянно возникающие сложности негативным образом сказываются и на отношениях между супругами и на семейных взаимоотношениях в целом, а также ведут к повышению тревоги и общего напряжения по отношению к болезни ребенка. При этом оценка брачного партнера, супружеских связей и семейной жизни в целом во многом связана с видением ребенка, с оценкой отношений с ребенком каждого из супругов.

ч

О С А ОСА

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Таким образом, в семьях с детьми-инвалидами складывается достаточно сложная ситуация: с одной стороны, рождение больного ребенка и связанные с его воспитанием и лечением проблемы негативным образом сказываются на динамике супружеских отношений, функционировании семьи в целом, с другой — неблагоприятная атмосфера в семье не способствует гармоничному развитию ребенка.

Все это делает очевидным необходимость комплексного подхода к реабилитационным мероприятиям, когда работа психолога проводится не только с ребенком, но и с родителями, а также с семьей в целом.

Выводы

Социально-психологический климат в семьях, воспитывающих ребенка-инвалида, менее благополучный по сравнению с обычными семьями (для них характерны относительно низкий экономический статус, ограниченность микроокружения, неблагоприятная психологическая атмосфера).

В семьях с детьми-инвалидами взаимоотношения характеризуются более жесткой иерархичностью семейной организации, ригидностью семейных правил и процедур, контролем членов семьи друг над другом; отношения между членами семьи можно охарактеризовать как более напряженные и конфликтные.

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, оценивают своего ребенка хуже, чем родители, воспитывающие детей без отклонений в развитии. При этом каждый из родителей ребенка-инвалида оценивает свои отношения с ребенком и отношения с ребенком супруга как более сложные и менее удовлетворительные, чем родители в обычных семьях.

Рождение больного ребенка негативным образом сказывается на отношениях между супругами: партнерские отношения на момент исследования самими родителями характеризуются как ухудшившиеся по сравнению с теми, какими они были до рождения ребенка.

Комплексная реабилитационная программа должна включать работу психолога с ребенком, с супружеской парой, с родственниками и с семьей в целом.

1 КулагинаЕ. В. Адаптация семей с детьми-инвалидами: Гендерный аспект. М., 2004.

2 Нестерова Г Ф. Проблемы семейного воспитания детей с ограниченными возможностями // Сб. материалов международной научно-практической конференции «Современные проблемы и перспективы развития региональной системы комплексной помощи ребенку». Архангельск, 2000.

3 ВасильеваЮ. Ф. Факторы психической дезадаптации детей-инвалидов в сфере семейных отношений // Проблемы профилактики инвалидности и реабилитации инвалидов с детства: Тезисы докладов республиканской национально-практической конференции. Л., 1990.

4 Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. 1998. № 4. С. 17-26.

5 Гуслова М. Н., Стурс Т. К. Психологическое изучение матерей, воспитывающих детей-инвалидов // Там же. 2003. № 6. С. 24-32.

6 Кратохвил С. Психотерапия семейно-сексуальных дисгармоний. М., 1991.

7 Эйдемиллер Э. Г., Юстицкис В. Психология и психотерапия семьи. СПб., 2000.

8 Целуйко В. М. Психология неблагополучной семьи: Книга для педагогов и родителей. М., 2003.

Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид

Ребенок болен, но это не значит, что он всю жизнь будет страдать. У него есть ты, у вас будет много побед и радостей. Не нужно совершать патологический бег по кругу с изматывающими мыслями: «Кто виноват? Как дальше жить?»

Мамы особых детей признаются, что самые первые годы после того, как стало известно, что их ребенок неизлечимо болен, приносят невыносимые страдания. И здесь им очень нужна психологическая помощь. Мы продолжаем нашу беседу с психологом группы дневной адаптации детей-инвалидов Православной службы помощи «Милосердие» Еленой Козловой. Первую часть беседы см. .

Елена Козлова, психолог группы дневной адаптации детей-инвалидов Православной службы помощи «Милосердие»

Мамы особых детей признаются, что самые первые годы после того, как стало известно, что твой ребенок неизлечимо болен, приносят невыносимые страдания. Результат таких переживаний – затяжные депрессии, нервные срывы. Мы продолжаем серию встреч с психологом службы психологической помощи родителям особых детей при группе дневной адаптации детей-инвалидов (проект Православной службы помощи «Милосердие») Еленой Козловой.

– Елена, как можно облегчить душевное состояние родителей особых детей?

– Начну с того, что диагнозы детей, конечно, часто вызывают отклонения в психическом здоровье их мам. Не нужно с восхищением постоянно говорить такой маме, качая головой: «Ах, какая вы сильная». Она не сильная, просто многие родители научились скрывать свои страдания. А нужно как-то отойти от них, перестать мучиться. И здесь нужна помощь.

Появление на свет малыша с неизлечимым заболеванием – для родителя огромное горе. Когда идет вынашивание беременности и родители ожидают появления этого ребенка на свет, они, конечно же, ждут появления на свет обычного, нормального малыша. А потом, когда становится понятно, что ребенок болен, рушится целый мир. Основная помощь женщине-матери в этот момент – пережить вместе с ней это горе и максимально мягко перейти к самому уязвимому моменту: попрощаться с мечтой о здоровом ребенке. Да, он болен, но это не значит, что он всю жизнь будет страдать, ведь у него есть ты, у вас будет много побед, радостей, достижений, но других, потому что жизнь – она разная. Нужно, чтобы женщина внутренне осознала это, приняла эту мысль. Тогда у нее просто поменяются жизненные задачи, и она будет дальше жить вполне полноценно. Не нужно совершать патологический бег по кругу с изматывающими мыслями: «Кто виноват? Как дальше жить? Мой несчастный малыш».

– Насколько я знаю, даже когда приходит внутреннее осознание и понимание — матерям тяжело смириться. Это действительно постоянное горе, которое просто с годами учишься скрывать. А как сделать так, чтобы уйти от внутренней боли и от души чему-то радоваться, чтобы человек воспрял духом?

– Потому что осознавание того, что произошло с ребенком, бывает разным. Многие принимают позицию жертвы: «Все. Меня нет. Есть только мой несчастный ребенок, я буду жить его жизнью, я обречена на страдания вместе с ним». И это самое плохое, что может произойти. Женщина быстро «обесточивается», у нее не остается сил ни на что. Наступает состояние, при котором депрессия – еще не худший вариант, поскольку с ней можно справиться психологическими методами, молитвой, верой, разговором со священником.

А могут произойти и гораздо более тяжелые случаи, когда женщина просто впадает в неадекватное состояние. А ведь ей нужно заниматься ребенком, который все чувствует и понимает.

Недавно мне пришлось оказывать срочную психологическую помощь женщине, воспитывающей тяжелого ребенка. Ситуация в семье действительно не из легких: маме нужно работать, поскольку есть еще один старший ребенок, муж бросил и не помогает, а от больного ребенка – буквально не отойти. И она настолько измучилась, что за незначительную провинность избила старшего ребенка, сломала девочке нос. Эта мама – загнанный в угол чудовищной жизненной ситуацией человек. Ее нужно спасать, как спасают сотрудники МЧС, попавших под завалы. В таких случаях рекомендуется помощь, прежде всего, психологическая.

– В чем такая помощь выражается?

– Первое, что должен сказать психолог: «Я готова тебя поддержать, приходи». А дальше все зависит от самой женщины, ее темперамента и характера.

На самом деле таких мам слушать и не переслушать, им очень нужно рассказать о том, что чаще всего они говорят сами себе, в слезах, в подушку, а чаще просто молчат, съедая себя изнутри. Проговаривание – это уже облегчение. Когда проговоришь свою боль одному человеку – тебе станет чуть-чуть легче. Если это же самое проговоришь либо несколько раз одному и тому же человеку, либо разным людям – состояние значительно облегчается. В этом, собственно, и заключается помощь и при ситуациях, когда люди попадают в чрезвычайные ситуации, катастрофы… Для человека, пережившего стресс, очень много значит общение с людьми, оказавшимися в похожей ситуации.

– Человек выговорился. Что дальше? Существуют определенные методики по облегчению состояния тех, кто столкнулся со страданием, которое трудно пережить?

– Все очень индивидуально и дальнейшая работа планируется в зависимости от конкретной ситуации. Как правило, потребность в определенной психологической терапии проясняется в разговоре. Кому-то нужно, чтобы его пожалели, а кому-то жалость неприятна, он от нее еще больше озлобляется. А на кого-то нужно и прикрикнуть, и тогда у него наступит некое отрезвление. Другим необходимо сначала молча посидеть, и тут лишними будут вопросы и слова. Кому-то необходимо, чтобы его обняли, а рядом нет никого, кто может это сделать. Иногда такого рода поддержка бывает терапевтической. Женщине нужно осознать свои чувства, остановиться в бесконечном беге. Просто посидеть, не спешить, послушать музыку, прислушаться к себе. Нужно обучить женщину методам релаксации, психологической самопомощи.

– Как вы думаете, когда может наступить переломный момент, при котором женщина все-таки начинает жить с больным ребенком полноценной жизнью и воспринимает это уже адекватно?

– Это произойдет тогда, когда придет полное принятие ситуации. Я бы назвала это неким озарением. Жизнь продолжается, она не отнимает всего, у этой мамы будет обязательно множество прекрасных моментов, улыбок и даже счастья. Одна мама мне рассказала, как однажды она с сыном, страдающим ДЦП в тяжелой форме, стояла у песочницы, где копошились малыши. Дети бегали вокруг Саши, он сидел в коляске, и у мамы в голове прозвучала мысль: «Твой ребенок никогда так не побежит». И это она восприняла не как приговор: ложись и умирай. Она просто поняла, что надо жить по-другому. Аня сказала себе: «Остановись, хватит бегать, хватит загонять себя, мучить Сашеньку, давай жить с ним с таким, какой он есть».

– Вы говорите, это было довольно давно. Как сейчас складывается жизнь этой мамы?

– Саше сейчас 17 лет. У него родилась сестричка, здоровенькая, которая его очень любит. Есть сложности, но в целом, в психологическом плане – это здоровая семья. Кстати, мне мамы часто говорят, что боятся заводить второго ребенка. Это еще один маркер «непроработанности» психологической травмы.

– А как действительно переступить этот порог? Как женщину успокоить, настроить на продолжение семьи?

– Словами это сложно объяснить. Это приходит во время личного общения, у разных психологов свои методы работы. У меня с каждой женщиной свой контакт. В целом, нужно донести, что всех нас держит понимание того, что мы живем для кого-то, и рождение детей доказывает это.

– А что бы вы могли сейчас, в конце нашего разговора, посоветовать нашим мамам?

– Не замыкаться в своих проблемах, обращаться за помощью, и не только психологической. Обязательно обращаться к священникам, к вере. Идеальный вариант, когда после беседы с психологом с мамами проводит беседу грамотный священник. В нашей службе психологической помощи для родителей, функционирующей при группе дневной адаптации детей-инвалидов, обязательно планируются такие встречи. Записаться на групповые консультации, которые начнут проводиться с сентября, можно уже сейчас по телефону 8-916-422-04-73.

Как принять ребенка с инвалидностью?

«У нас была обычная молодая семья, радужные планы на жизнь, в которой вот-вот появится ребенок. Естественно, мы слышали о том, что есть дети-инвалиды, но лично с такими семьями не пересекались. А потом все рушится, потому что ребенок – инвалид и всю жизнь нужно перекроить, перестроить… А по ощущениям она просто ломается»

«Ты постоянно балансируешь между «врачи ошиблись, на самом деле у моего ребенка все нормально!» и «Господи, неужели все же инвалидность?»»

«Самое трудное было сказать родственникам, что у нас что-то не так. Боялась осуждения, обвинений. До определенного момента можно еще скрывать правду от окружающих, но потом инвалидность ребенка все равно вылезает наружу»

«Я не хочу, чтобы мой малыш был инвалидом, я верю, что мы победим болезнь, и он будет, как все нормальные дети»

«У меня внутри что-то умерло. Отключилось. Я не верю в Бога. Я его даже ненавижу. Я каждый день плачу пока ребенок спит. Потом беру себя в руки, конечно, все делаю что должна, ухаживаю, ищу врачей специалистов, методы. Но я нахожусь на грани где-то внутри. Периодически я срываюсь и ору благим матом на ребенка кричу ему как я его ненавижу и хочу, чтобы он сдох. Потом сажусь и рыдаю от ненависти к себе и от своего бессилия».

Так на личных страничках и форумах пишут о своей беде мамы, которым выпало на долю родить и воспитывать ребенка-инвалида. Когда на свет появляется особый ребенок, то первое, с чем сталкиваются родители – это непринятие. А если болезнь не принимается как фактор жизни, то она становится фактором распада (личности мамы, семьи, отношений с подрастающим ребенком). Такова позиция наших сегодняшних экспертов, Николая и Оксаны Бакиных, за плечами которых 22 трудных, но счастливых года жизни с особым ребенком.

Николай и Оксана Бакины, руководители фонда «Возрождение духовных ценностей», который оказывает помощь семьям, воспитывающим детей с ДЦП. По их инициативе в приходе в честь Владимирской иконы Божией Матери (Екатеринбург) открыт реабилитационный центр для детей-инвалидов, в котором помощь оказывается не только детям, но и их родителям. Объединившие десятки семей с похожими проблемами, Николай и Оксана помогают родителям собирать средства на реабилитацию, решать бытовые проблемы, консультируют по вопросам получения государственной поддержки и средств реабилитации, а также большое внимание уделяют психологическим проблемам «особого родительства». – Сравнивая конец 90-х годов и нынешнее время, можно сказать, что родители сегодня менее закомплексованные, чем мы когда-то. Они понимают, что если у ребенка есть какой-то недуг, то нужно его признать и лечить, получая поддержку откуда только возможно.

Любая мама, в душу которой закрадывается сомнение, что с ее малышом что-то не так, заходит в интернет и собирает информацию, анализируя свои наблюдения за ребенком. 22 года назад такого обилия доступной информации не было. Таких детей не показывали по телевидению, не было таких массовых сборов на различные реабилитации, да и на улице трудно было встретить ребенка на инвалидной коляске.

О том, что с нашей дочкой Полиной что-то не так, нам сказал совершенно случайный (не на осмотре, не из поликлиники) доктор: «Ребята, оформляйте инвалидность. У вашего ребенка ДЦП». Мы в эти слова не поверили: дочка родилась 7 месячной, ну и что, такие недоношенные детки постепенно выправлялись и догоняли сверстников. Но когда все же диагноз подтвердился, состояние у нас было, мягко сказать, депрессивное. Хотелось загородиться от всех, закрыться, вплоть до того, что наш брак чуть не распался. Слава Богу, мы это пережили, не углубляясь во взаимные обвинения. Тогда нас спасло желание помочь этому маленькому существу – нашей дочке.

Фото из открытых источников

Нужно не осуждать, а понять родителей, которые стесняются своих детей

– Есть семьи, которые стесняются своих особых детей. Не нужно их осуждать, нужно понять причины. Возможно, причина в чувстве неполноценности у самой мамы, которую с ее ребенком-инвалидом бросил муж. Она предана, она со страхом смотрит в будущее, и в этом страхе сидит и то, как она будет растить этого ребенка, и что с ним будет, когда ее не станет. И этот страх перекрывает все другие чувства, которые у мамы тоже есть. Она любит своего ребенка, заботится о нем, не бросает его, но при этом не принимает болезнь. Кто-то уходит в мечту: «Он обязательно поправится и будет как все», а пока мечта не сбылась, пока ребенок не как все, мама стесняется его.

Иногда родители начинают винить своих детей в том, что с рождением инвалида сломалась их жизнь, привычный ход событий, планы. Они могут это проговаривать, а могут обнаруживать в поступках. Например, мама может не лечить своего ребенка. «Детский церебральный паралич – это безысходность. Лечи – не лечи, все равно ничего хорошего впереди уже не будет». Страшно, но такое отношение встречается.

Если родителей не поддерживают близкие родственники, то они очень быстро ломаются. Сколько жестоких слов может услышать мама или отец: «Это за ваши грехи!» или «Вы же меня не послушали, когда я аборт советовала. Захотелиа родить и родили. Вот теперь и разбирайтесь сами».

А бывает, что бабушки-дедушки впадают в гиперопеку. Они берут особого ребенка на себя, заботятся о нем, могут даже лечить, полностью снимая с родителей ответственность под предлогом: «У вас все впереди, родите себе еще малыша, занимайтесь личной жизнью!»
Сколько семей, столько и вариантов непринятия ребенка-инвалида. Только у кого-то это проходит, и они начинают жить, а у кого-то так и не проходит.

К особому ребенку особая любовь?

– Особый ребенок требует особого ухода, но любить его нужно, как и обычного ребенка – то есть правильно! «Любовь не ищет своего и всего надеется», писал апостол Павел. Что это значит в нашем случае (мы здесь не говорим о паллиативных детях, которых остается только нежить, радовать, доставлять им максимально положительные эмоции)? А то, что любя особого ребенка, учитывая его возможности, родители должны воспитать в нем самостоятельность.

В знаменитом евпаторийском санатории министерства обороны в советское время дети лечились по полгода без родителей. Родители могли приезжать к ним, навещать, но основную массу времени дети проводили со сверстниками и сотрудниками санатория. Они много общались друг с другом, многому друг у друга учились. Элементарно: как одеться, как сходить в туалет, как спуститься по лестнице, как добраться до нужного кабинета. Приходилось просить о помощи, то есть проявлять личную активность. И к концу 6 месяца дети показывали хорошие результаты.

Наш знакомый Слава Морозов (диагноз ДЦП тяжелой степени с гиперкинезами, ему сейчас за 40 лет, он самостоятельный, живет отдельно от родителей) говорит: «Если бы не этот санаторий, я бы не мог ни ходить, ни обслуживать себя. Хотя тогда я очень злился и обижался на своих родителей, которые меня, как мне казалось, бросили здесь на мучения, злился на врачей. А теперь я понимаю, что мне дали главное – самостоятельность и уверенность в своих силах». Сайт санатория пестрит письмами бывших детей-инвалидов, которые выросли и, несмотря на инвалидность, устроили свою семейную и профессиональную жизнь.

Сегодня в санатории другая система: все меньше общих палат, все больше палат «Мать и дитя», в которых ребенок постоянно висит на руках мамы и зависит от нее даже в элементарных мелочах. У нас была смешная и грустная одновременно встреча с одной девочкой, которая из-за гиперопеки настолько обленилась, что лежала и ждала, когда придет мама и перевернет ее на другой бок, хотя она сама могла это сделать. Ребенок полностью манипулирует мамой: «Я это не надену, принеси другое платье. Я на прогулку без прически и маникюра не выхожу. Мам, сделай мне маникюр!». Так если бы ты сама оделась, причесалась и накрасила (пусть коряво) ногти, то было бы больше толку и радости!

То же самое мы видим, сравнивая детей, которые выросли в интернате или в семье, где родители уберегли себя от гиперопеки. Если ребенку что-то надо, а он не может (дотянуться, добраться, сделать), то он будет стараться изо всех сил добиться решения задачи. Он будет тянуться, карабкаться, ползти, но сделает. У нас есть одна знакомая семья из области – мама и два усыновленных парня с инвалидностью (спинномозговая грыжа и ДЦП). Преклоняемся не только перед решительностью мамы, но и перед ее воспитательной позицией. Как-то раз мы отправились вместе с ними на экскурсию. Впереди преграда – лестница. Пока мы оглядывались, есть ли пандус или подъемник для колясок, парень соскользнул на лестницу и на руках быстро-быстро пошел вверх. «Подожди! Мы сейчас тебя поднимем!» – «Да не надо, я сам». А вслед за ним брат, которому трудно с его болячкой подниматься, но он поднимается, опираясь на ходунки. Вот это здорово и правильно! Это проявление настоящей любви, которая видит перспективу.

Нам тоже посторонние наблюдатели бросали упреки: «Вы вообще дочь свою любите! Зачем вы ее так мучаете?», когда мы делали Полине замечания («Выпрями ногу! Иди ровно! Держи спину! и т.д.») или отвозили на занятия ЛФК с применением болезненных растяжек. На этих занятиях Полинка часто плакала и в запале называла нас «фашистами», потому что было больно и трудно. Но вот прошли годы, негативные эмоции, а наша дочь самостоятельно поступила и учится на 4 курсе исторического факультета Уральского педагогического университета.

Ребенок-инвалид никогда не будет как все

– Просьбы, связанные со сбором средств на реабилитацию, поступающие в любой благотворительный фонд, пестрят неприятием родителей. Когда они пишут: «Я хочу, чтобы он, как все, пошел своими ногами, пошел в садик, школу, чтобы он стал пловцом, певцом и т.д.» Это родительская мечта-боль, которая никуда не денется.

Мы тоже это периодически переживали и переживаем, когда начинаем сравнивать обычных детей и нашу дочку. Понятно, обидно, когда твой ребенок не может нормально, на равных поиграть с другими детьми на детской площадке. Но от того, что мы не примем факт инвалидности, мы дальше не двинемся. Надо постараться осознать, что инвалидность – это особый путь по обычным жизненным этапам. Садик, школа, институт, семья – все это может быть, но путь не такой, как у всех.

Неприятие родителей никак не поможет самому ребенку. С ним в первую очередь нужно быть честным. Мы с детства говорили Полинке: «Да, ты не такая как все. Но ты можешь постараться добиться своего максимума. Может быть, ты не будешь учителем в обычной школе, но ты сможешь быть классным учителем деток с инвалидностью. Кто-то тебя оценит и примет такой, какая ты есть. А кто-то не примет, и это его право».

Родители детей-инвалидов по закону могут потребовать инклюзивное образование (когда их особый ребенок будет учиться наравне с обычными детьми, посещая школу), но нужно учитывать множество важнейших факторов: согласны ли другие родители и дети поддержать такого ребенка? Будут ли дети дружить с ним? Будет ли поддержка со стороны учителей? Сможет ли ребенок выдержать школьный темп? Не будет ли страдать качество образования ребенка с инвалидностью?

Например, в самого начала учебы в университете Полинку ее сокурсники воспринимают совершенно нормально, но в силу воспитания помогают ей единицы. Им просто не приходит в голову предложить: «Давай я тебе помогу в другую аудиторию перейти». А недавно был случай, когда девушка такую помощь предложила, но когда Поля встала, оперлась на ее руку, то она расплакалась. Оказалась, что она не знала, как вести человека, который ходит не так как все, и очень испугалась. Поле пришлось ее успокаивать, говорить, что она сама нормально доберется и прочее. То есть человек может пройти мимо инвалида из-за презрения, а может из-за страха, неуверенности и других личных мотивов. Сейчас у Полины есть помощник одногруппник, который по собственной инициативе ее везде сопровождает. И мы спокойны за нее.

Трудно бывает заметить и решиться принять чужую боль, поучаствовав в жизни другого человека. Милосердие – это такая добродетель, которая возрастает долго и, как правило, в семье. Поэтому мы старались с самого детства дочке объяснять, что у нее особый путь и нельзя заставить другого человека идти рядом, если он этого не хочет или не готов.

.

Смотрите, Алена, я могу осветить два основных момента.
Первый относится к рождению второго малыша. Раз вы общались с немалым количеством врачей, вероятно вам уже говорили об этом. Тогда повторюсь.
Вторая беременность должна пройти все этапы планирования. Вы с мужем должны быть тщательно обследованы в медико-генетическом центре, и пройти обследование на наличие аномалии Арнольда-Киари у каждого из вас. Поскольку один из факторов возникновения этой аномалии – наследственность, а у взрослых людей заболевание может протекать бессимптомно. Так же вам необходимо пройти общее медицинское обследование, максимально «поднять» иммунитет, снизить стресс факторы и т.д. Это поможет снизить вероятность возникновения инфекционного заболевания вначале беременности, в те самые сроки, когда закладывается основа нервной системы ребенка. И естественно витаминотерапия, главным образом не забывайте, что эту аномалию так же связывают с дефицитом фолиевой кислоты на ранних сроках беременности.
Я так поняла, что у вас был токсикоз. Безусловно врачам виднее, однако я больше склоняюсь к тому, что причина все же в раннем периоде беременности, чем в родовом процессе. Это вам поможет прояснить врач из медико-генетического центра.
Второй момент касается вашей работы с психологом.

Как себя чувствуют те люди которые тоже определили своего ребенка в дом ребенка,как они живут без него?

Мы можем взять за основу десятибалльную шкалу, где 0 баллов отдадим женщине, которая выбросит новорожденного в мусорный бак, а 10 баллов женщине, которая останется со своим ребенком при любых обстоятельствах до последнего. Жизнь многогранна, и у каждого свои сложности, условия и т.д.. поэтому в остальные промежуточные баллы войдут другие, кто-то отдаст ребенка в детский дом, кто-то родной сестре, кто-то наймет сиделку, кто-то оставит ребенка бабушкам или мужу и т.д. Все это оценивается с точки зрения психологии, зрелостью личности. В данном случае особую роль играет мораль и нравственность, если хотите «Супер-Эго», то, что отличает человека от примата. С психологической точки зрения прогноз будет определяться именно этим уровнем сознательности. Н-р, женщина, занимающая в нашей шкале позицию от 0 до 3-х, переживет такую потерю вполне спокойно. На уровне 0 она вообще забудет о том, что у нее был ребенок через месяц, женщина же на уровне 3 даже может гордиться, тем, что она не выбросила ребенка на улицу, а определила в место, где о нем позаботятся.
Женщине на уровне 10-7 будет очень тяжело морально и психологически. Если будет хоть малейшая возможность, она будет стараться компенсировать все (н-р, если у женщины нет материальных условий, она устроится нянечкой или санитаркой, чтобы быть рядом со своим малышом). Если такой возможности не будет, ей понадобится очень серьезная психологическая помощь.
Вы знаете себя лучше, поэтому вам достаточно самой определиться на каком из уровней находитесь вы и соответственно составить прогноз того, как вы будете переживать эту потерю.

Если говорить не о теории, а о том, что случалось в моей реальной практике, то люди 10-7 уровня, без психологической помощи не видят иного варианта как уйти от реальности (сейчас ваше вышивание это один из вариантов). Мужчины чаще начинают выпивать, женщины, к сожалению, со временем более склонны к психопатологии. Обе категории однозначно имеют ряд психосоматических расстройств, если хотите серьезных заболеваний на нервной почве.
Для того, чтобы нивелировать такие прогнозы, если вы относите себя к этому ровню, вам необходимо найти специалиста, который видит эту ситуацию иначе, чем мать 10-го уровня. Н-р, это может быть психолог мужчина или может быть женщина не имеющая детей, или женщина, пережившая подобную ситуацию, справившаяся с ней и последний вариант это психолог-гуру, специалист наивысшего уровня мастерства, который реально может работать в этой проблеме без переносов, без продвижения своей позиции, своего взгляда на ситуацию, абсолютно отвлеченно, отрешенно, сконцентрированно только на вас и вашей проблеме. Поскольку как ни крути, в любом случае психолог работает «личностью».
Если же вы отнесете себя к уровню 4-6, вам будет проще справиться с этой проблемой и прогноз вполне благоприятный. Однако не стоит забывать и о том, что если вы с мужем планируете рожать второго ребенка, то лучше будет все же сначала уделить время своему личностному развитию и росту, почитать литературу, походить на тренинги и т.д.
Если же говорить о вашей актуальной ситуации, то хочу обратить внимание на то, что обычно сердце расходится с разумом, когда думаешь чужим разумом. Именно поэтому я бы не хотела давать вам никаких рекомендаций. Если только комментировать, то:

Бабушка говорит что этот момент нужно просто пережить и не изводить себя.У многих тоже горе с детками маленькими(родовые травмы,раняя смерть…)но они находят силы в себе это все пережить,найдешь и ты!

Пережить безусловно можно все, более того, каждому человеку всегда дается испытание по жизни, которое он в состоянии пройти, какой бы безвыходной ситуация не казалась. Однако это не значит, что вы когда-то обо всем забудете. Изменить отношение – да, забыть – нет.
Когда я работаю с родственниками умерших онкологических больных, в основном все из них очень долго переживают по поводу того, что не все попробовали. Иногда, когда люди начинают перечислять все те мероприятия, которые проводились, я в прямом смысле это записываю, потому что многое мне даже неизвестно.
Я думаю это сравнение не совсем корректно, поскольку есть существенная разница между тем, когда ребенок умирает и когда ребенка сознательно отдают в чужие, весьма не ласковые руки.
Внутренний мир людей, переживших горе, значительно отличается от внутреннего мира наблюдателей, для которых все очень просто идет под девизом «время лечит» (это заблуждение, время только скрывает интенсивность переживаний).

Я их люблю, уважаю,прислушиваюсь к ним

Не дай, Бог, однако если бы что-то случилось с вашей мамой, вы бы отдали ее на пожизненное содержание в псих.больницу, навещали раз в пол года и все остальное время жили бы как нив чем не бывало?

В общем так вот перевоспитали моего ребенка

Вы же понимаете, что у мед персонала в среднем около 40 таких детей, неужели вы реально считаете, что кто-то может ей уделять такое внимание как мама? Для вас это тяжело, а для медсестры хотя бы даже 10 таких детей не тяжело?
Я думаю, если ваше решение было окончательным, то единственное, что вы сейчас можете сделать для вас и вашего ребенка, то, что вы описывали в самом начале.

в любой момент мы можем ее проведывать и даже забирать на каникулы домой

После того, как спокойно поспите (отдохнув после вчерашних гостей, прогулок, походов в кино, театр или дискотеку), позавтракаете, решите все текущие вопросы, встретитесь с нужными людьми и т.д., вы поедите в больницу или дом малютки, сами умоете свою девочку, причешите, покормите, почитаете, споете песенку, поносите в слинге или эрго рюкзаке с вставкой для новорожденных, а может и на руках, это же не весь день, сделаете массаж и т.д. Когда вольетесь и эти процедуры станут для вас привычными освоите технику аккупунктурного массажа, освоите основные элементы кинезиологической гимнастики и т.д. Когда вас не будет, персонал будет немного иначе относится к вашей дочери, поскольку будет знать, что вы можете вернуться в любой момент, однако даже если не сегодня, то завтра придете обязательно и если ребенок будет грязный или голодный, вы об этом обязательно узнаете. На время карантина будете забирать ребенка домой, а если вам не будут давать ребенка, то будете оббивать пороги горсовета и добиваться, чтобы давали. И скорей всего дадут, поскольку будут знать, что вы реально хотите быть рядом, со своим ребенком, а не приходите раз в месяц и ругаете персонал за состояние ребенка.
Тогда у вас и смысл жизни появится, и вышивание, как заменитель реальности, отойдет на второй план.
Ведь вы же понимаете, что молодость и инфантильность это несколько разные вещи. Можно и в 45 лет начать новую жизнь и получать удовольствие от жизни, а можно в 23 существовать как амеба.
Просто в таких ситуациях мамам нужна реальная, физическая помощь не меньше моральной. Если ваши мама и бабушка не смогли вам помочь, пусть этой помощью будет дом малютки, не срастется с ним – медсестра или сиделка на несколько часов на дом и т.д..
Когда я работала в психиатрической больнице, к нам поступила женщина 32-х лет, у которой была хромосомная патология на патологии. Все это время за ней ухаживали мама с папой, однако в течение последнего месяца до ее поступления оба умерли. Маму она пережила около недели, к моменту моего следующего дежурства она сама уже умерла. Она отказывалась вставать, сидеть, есть, пить, все это приходилось вводить через капельницы. Были еще подобные ситуации с синдромом Дауна, однако я хочу сказать, что такие дети очень зависимы от мамы и чувствительны. Вполне вероятно, что вашу дочь не переучивали, а она сама отказалась, после того, как потеряла связь с вами. Однако она до сих пор жива, и это удивительно, что ее здесь держит? Возможно они действительно чувствуют, когда родителя не стало на самом деле, и когда он есть и жить заставляет их надежда на то, что он вернется? Я впервые сталкиваюсь с такой постановкой вопроса, и спасибо вам большое за это, вероятно мне будет интересно почитать исследования на эту тему.

Оставить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *